7 clés pour comprendre l’empathie expérientielle des personnes polyhandicapées

Des savoirs empathiques

La démarche d’analyse des matériaux collectés et le traitement des données issues du terrain ont, en effet, révélé des unités de sens caractéristiques de l’empathie pour qualifier les qualités, les savoirs ou les compétences des personnes polyhandicapées accueillies en

institution : éponge, osmose, connexion, empathie. Aussi, et bien que le concept d’empathie soit « un concept nomade, non stabilisé » (Simon, 2009, p. 30), nous souhaitons retenir une partie des critères issus de la recherche de Forsyth (1999) pour désigner et caractériser le concept d’empathie, car ils nous semblent utiles pour révéler ce savoir expérientiel des personnes polyhandicapées. Ces critères révélateurs de l’occurrence de l’empathie sont les suivants :

L’empathie a lieu en état de conscience ;

L’empathie a des dimensions temporelles limitées à l’instant présent ;

L’empathie sous-entend la relation.

Nous pouvons par conséquent avancer, puisque l’empathie sous-tend la relation, que la nature intime de l’interaction dans la relation d’accompagnement (carnet L124 ; photo MR4 ; entretien 2, L52/53 ; entretien 4, L232/233/234, L242-L247, L246/247/248, L259- 262, L279, L303/304, L595, …), ou son exclusivité (entretien 1, L174, L211/212, L217, L141, L153 ; entretien 4, L209/210/211, L296/297, L376-379, …), qui ressortent des données collectées à partir de l’approche sémantique et lexicale inductive convoquée en complément de la démarche déductive (cf.5.1 Approche méthodologique), pourraient être le lieu d’émergence privilégié des savoirs empathiques qui reposent, selon Decety (2004), sur la capacité « d’appréhender ou mieux de ressentir l’état subjectif de l’autre. » (Decety, 2004, p. 30) :

• « c’est son moment à elle [la personne polyhandicapée] c’est uniquement pour elle » (entretien 4, L52) ;
• « on [les professionnels] ne peut pas avoir une proximité comme ça et ne pas avoir après un rapport en duo » (entretien 4, L296/297) ;
• « c’est un moment très important la toilette c’est là qu’on les [les résidents] connaît vraiment complètement il y a une interaction beaucoup plus xx déjà plus intime » (entretien 4, L245-247) ;
• « en fait ce rapport à l’intime » (entretien 1, L217) ;
• « les temps de la vie quotidienne … je [le professionnel] pense que tous les moments-là sont les moments privilégiés » (entretien 1, L138-141) ;
• « c’est notre moment à nous on aime bien aussi » (entretien 2, L453) ;
• « ben je [la personne polyhandicapée] me sens en sécurité surtout » (entretien 3, L288) ;
• …

Cependant, et en complément des recherches sur l’empathie qui envisagent cette dernière comme l’apanage ou la compétence de l’aidant à l’endroit de l’aidé (Mucchielli, 1995), du psychologue à l’endroit du client (Rogers, 1980), ou encore du thérapeute à l’endroit du patient (Decety, 2004), les données collectées sur le terrain attribuent cette capacité, dont l’apprentissage pourrait s’élaborer dans l’expérience du polyhandicap (Jouet, 2010), avant tout à la personne en situation de polyhandicap :

• « les qualités [de la personne polyhandicapée] ? bah moi je dirais la bienveillance l’empathie » (entretien 2, L247) ;
• « ben ils [les résidents] sont munis de beaucoup d’empathie hein c’est des éponges » (entretien 1, L545-547) ;
• « Après je ouais le le plus gros truc je pense que où je suis resté plus sur les fesses moi c’est les éponges quand même hein. Les pros des fois ne se rendent pas compte que leur humeur affecte autant l’usager » (entretien 1, L561- 563) ;
• « je pense que ce que moi je ressens ils [les résidents] peuvent le ressentir aussi ou mes besoins » (entretien 2, L43) ;
• « elle [la personne polyhandicapée] est zen parce que vous êtes zen moi j’étais zen et et voilà mais si elle sent bah le professionnel qui doutent un peu où elle va aller vers la faille elle va savoir » (entretien 2, L138-140) ;
• « par exemple moi [le professionnel] je suis pas bien elle [la personne polyhandicapée] vient voir elle dit mal à la tête » (entretien 2, L150/151) ;
• « si on [les professionnels] arrive le matin et puis que rien ne va enfin la vie est moche les résidents vont forcément le ressentir » (entretien 2, L254/255) ;
• « elle [la personne polyhandicapée] était vraiment avec nous avec moi en osmose » (entretien 2, L69) ;
• « ils [les résidents] captent nos vibrations on a l’impression que ils captent l’énergie c’est c’est dingue » (entretien 2, L615) ;
• …

Bien que nous ignorions le processus d’élaboration de ce savoir qui semble commun à l’ensemble des personnes polyhandicapées accueillies à la Maison d’Accueil Spécialisée de Rosselange, puisque les professionnels l’identifient chez toutes les personnes polyhandicapées, le savoir empathique apparait comme un savoir expérientiel essentiel à l’interaction comme à son instauration. En effet, le savoir empathique de la personne polyhandicapée, dans la mesure où il sous-tend la relation et permet d’appréhender l’autre, son état subjectif (Decety, 2004), apparaît fondamental dans l’instauration de l’interaction en lui permettant d’appréhender les conditions favorables à son établissement, comme en lui offrant une ressource pour agir (Breton, 2017). Il se présente également comme la voie par laquelle l’autre, le professionnel, se fait connaissable et la relation vivable (Coccia, 2018) :

• « Si vous [le professionnel] n’étiez pas bien est-ce que le jour-là peut-être elle [la personne polyhandicapée] ferait autre chose que ce qu’elle fait quand vous êtes bien par exemple ? Oui c’est sûr » (entretien 2, L377-380) ;
• « ben ils [les résidents] sont munis de beaucoup d’empathie hein c’est des éponges pour moi alors ça je l’ai vérifié plusieurs fois hein ils comprennent beaucoup de choses » (entretien 1, L545-547) ;
• « elle [la personne polyhandicapée] sait elle sait mon fonctionnement je sais pas je / oui j’ai l’impression qu’ils nous connaissent très très bien oui eux ils nous connaissent très bien nous par contre parfois on est épaté » (entretien 2, L335-337) ;
• …

Le savoir empathique semble donc s’apparenter à un savoir expérientiel de la personne polyhandicapée car il peut être défini comme un savoir :

• de sens commun (Borkman, 1976) au sein de l’institution spécialisée ;
• situé dans l’expérience et l’éprouvé d’une interaction (Gardien, 2019) ;
• spécifique car il émane d’une personne singulière, il lui est intrinsèque (Godrie, 2017, Cifali, 2004, Gardien, 2017) ;
• Qui rend le monde « institutionnel » connaissable (Coccia, 2018) ;
• Et permet d’agir dessus « en faisant l’expérience de lui-même sur le mode du se sentir dans la chose. » (Simon, 2009, p. 28).

En outre, les recherches sur l’empathie, en neurosciences notamment (Preston et de Waal, 2002 ; Goldie,1999), relèvent que la capacité d’observation lui est indispensable. L’observation chez la personne polyhandicapée, cette « action de considérer avec attention des choses, des êtres, des événements »³⁵, est ressortie des photographies, de nos observations ainsi que de l’analyse sémantique et lexicale, comme un trait commun aux personnes polyhandicapées. Nous avons d’ailleurs été rapidement surpris par l’attention permanente des personnes polyhandicapées à l’endroit des professionnels au moment de l’interaction, ce que nous avons noté dans notre carnet d’observation :

« MR était toujours très attentive à la personne qui l’accompagne » (carnet, L50) ;

« Elle a rarement décroché son regard d’A » (carnet, L64/65) ;

« elle semblait toujours à l’écoute de la professionnelle » (carnet, L89) ; avant de le relever, à nouveau, lorsque nous avons étudié les photographies prises :

Photo MR4 : MR est très attentive aux expressions de la professionnelle

³⁵ https://www.cnrtl.fr/definition/observation

Photo A6 : Aq observe en permanence les gestes de la professionnelle

Pour que l’occurrence « observation », et les termes associés (« voir » ou « écouter » par exemple), ressortent enfin de l’analyse de contenu :

« ils [les résidents] sont très observateurs » (entretien 1, L563) ;

« ils [les résidents] nous connaissent, ils nous observent » (entretien 4, L651) ;

« ils [les résidents] voient tout » (entretien 2, L384) ;

« qu’ils [les résidents] vous connaissent tellement bien que la moindre chose qui pourrait changer ils vont le percevoir automatiquement ? ils le perçoivent » (entretien 2, L619-621) ;

« nous on les [les résidents] observe mais eux ils nous observent aussi » (entretien 2, L627) ;

« elle [la personne polyhandicapée] est plus à l’écoute » (entretien 2, L475) ;

« à force. Tu connais la personne [le professionnel] comment elle peut réagir » (entretien 5, L583) ;

…

Finalement, la capacité d’observation des personnes polyhandicapées, « cet état de conscience » indispensable au savoir empathique, semble effectivement leur donner des possibilités supplémentaires d’instaurer des conditions favorables à l’interaction avec le professionnel, en leur permettant de le connaitre, de le comprendre et de s’y adapter. Elle semble également nécessaire à un autre savoir ayant émergé de notre recherche de terrain : le savoir « filou ».

Des savoirs « filous »

L’expérience rare de la situation d’extrême dépendance de la personne polyhandicapée,

« enfermée dans un corps qui ne fonctionne plus » (entretien 4, L386), favorise, selon Gardien (2019), l’apprentissage d’un savoir rare et peu médiatisé que notre analyse de contenu, particulièrement dans son orientation inductive, semble confirmer avec le recueil d’un savoir « inédit » : le savoir « filou ». Au demeurant, ce savoir expérientiel de la personne polyhandicapée semble également confirmer l’intuition de Tourette-Turgis (2014) sur les stratégies déployées par les personnes vulnérables pour transformer leur situation bioclinique. Nous tenons toutefois à préciser, en amont de l’analyse du contenu des entretiens sur le savoir « filou », que les autres matériaux collectés ne permettent pas vraiment une interprétation en ce sens, ni dans le sens contraire, bien qu’ils puissent en soutenir la démonstration, notamment à l’endroit des composantes du savoir « filou » qui requiert attention, écoute et observation.

Proche de la métis des Grecs, ce savoir d’action mobilisé à des fins pratiques (Detienne et Vernant, 2018), le savoir « filou » repose sur l’appropriation par la personne polyhandicapée des situations d’interaction avec les professionnels (Baeza, 2017) pour lui permettre d’explorer de nouvelles voies d’action (Breton, 2017). Savoir expérientiel situé dans l’interaction de la relation, il vise à satisfaire les besoins, ou les envies, de la personne polyhandicapée en lui permettant de participer, de manière intentionnelle et rusée, aux conditions d’élaboration de l’interaction afin d’atteindre des fins visées par elle :

« Par contre ça c’est un métier à temps plein. Ils [les résidents] sont tous des meilleurs observateurs que nous. Des filous. Ils ont de la « filouserie » j’dis tout le temps ça c’est une vraie compétence hein c’est des vrais petits filous » (entretien1, L564/565) ;

« elle [ la personne polyhandicapée] peut être coquine elle le sait quand je lui dis t’es une coquine toi » (entretien 2, L487) ;

« ils [les résidents] sont très malins là ils s’en rappellent » (entretien 4, L710/711) ;

« Bien sûr ils [les résidents] manipulent, c’est de la manipulation » (entretien 4, L726) ;

« ils [les résidents] vont comprendre ce qu’ils veulent eux … ce qui les arrange et je pense que ce qui les arrange c’est parce que ils le veulent peut-être et après ils détournent ils détournent la chose à leur façon » (entretien 4, L736-740) ;

…

Tandis que le savoir empathique peut servir l’instauration de l’interaction, mais ne vise pas à l’orienter, le savoir « filou », lui, est mobilisé par la personne polyhandicapée afin de se servir intentionnellement de l’interaction pour répondre à ses besoins. C’est pourquoi il peut être perçu, parfois, comme une clé ou une qualité qui ouvre la porte de l’entrée en interaction avec le professionnel :

« oui en fait je dis c’est moi qui ai les clés mais c’est pas forcément moi ils [les résidents] ont aussi des clés de ouais c’est les deux » (entretien 2, L413/414) ;

« exactement elle [la personne polyhandicapée] peut avoir les mêmes qualités que les pros [au sujet de l’interaction] » (entretien 2, L527) ;

Ce savoir « filou » de la personne polyhandicapée consiste donc à mettre en œuvre des conditions d’interaction favorables à ses besoins, conditions qui supposent qu’elle connaisse le professionnel et le comprenne pour pouvoir adapter l’interaction aux fins visées. Les qualités d’observation, d’écoute ou de compréhension que les professionnels attribuent aux personnes polyhandicapées y participent grandement :

« à force tu [la personne polyhandicapée] connais la personne [le professionnel] comment elle peut réagir » (entretien 5, L583) ;

« je [la personne polyhandicapée] connais le caractère de tout le monde et je sais comment faire avec eux [les professionnels] » (entretien 5, L472) ;

c’est l’habitude d’être avec nous [les professionnels] ils [les résidents] nous connaissent, ils nous observent (entretien 4, L651) ;

Mais surtout, ils peuvent se traduire par des stratégies mobilisées intentionnellement par les personnes polyhandicapées au moment de l’instauration de l’interaction, comme les pincettes ou la douceur, ou encore se manifester par « la stratégie de l’attente » lorsque les conditions favorables à son instauration ne sont pas réunies :

« il y en a il faut [les professionnels] les prendre avec des pincettes » (entretien 5, L465) ;

« quand quelqu’un [un professionnel] est un peu énervé, tu [la personne polyhandicapée] vas faire preuve de douceur » (entretien 5, L600/601) ;

« j’attends [la personne polyhandicapée] le lendemain pour voir comment ils sont lunés [lorsque les professionnels sont énervés] » (entretien 5, L607) ;

« il y en a ça va, tu [la personne polyhandicapée] peux aller doucement. Il y en a tu peux pas faire ce que tu veux [au sujet des professionnels] » (entretien 5, L474) ;

« Ben ouais ils [les résidents] peuvent [mettre en place des stratégies (rires) pour essayer de d’obtenir certaines choses] » (entretien 2, L500) ;

« ils vont raconter des choses à à d’autres pour pour avoir en fin de compte pour avoir ce qu’ils ont eu la veille par exemple » (entretien 4, L732-734) ;

« parce que ils [les résidents] le veulent peut-être et après ils détournent ils détournent la chose à leur façon » (entretien 4, L739/740) ;

« R [une personne polyhandicapée] a fait des bêtises pour venir dans mon bureau … En fait elle provoquait les pros pour atterrir dans mon bureau et pouvoir venir témoigner » (entretien 1, L584) ;

…

Enfin, le savoir « filou » repose, à l’instar de la métis des Grecs, sur des capacités d’adaptation à l’environnement de l’interaction et à la personne, ou aux personnes, en interaction :

« C’est eux [les résidents] qui s’adaptent aux pros hein. C’est pas les pros qui s’adaptent aux résidents » (entretien 1, L558) ;

« je [la personne polyhandicapée] fais avec [quand les professionnels ne sont pas d’accord avec elle] » (entretien 5, L155) ;

« Quand tu [la personne polyhandicapée] connais pas l’éducateur, la personne, t’essayes comment t’essayes de t’adapter à eux » (entretien 5, 157/158) ;

« Ben on [les professionnels] fait une chose que ça ne fonctionne pas et puis le lendemain bah ça ne fonctionne toujours pas mais [les résidents ont] la résistance pouvoir s’adapter aussi » (entretien 2, L249/250) ;

« et purée ils [les résidents] s’adaptent tous » (entretien 2, L531) ;

…

Le savoir « filou » s’apparente donc à un savoir d’usage du monde (Gardien, 2020) et de l’interaction qui permet à la personne polyhandicapée de participer à la construction de la réponse à ses besoins. Elaboré à partir de son expérience singulière de l’interaction avec le professionnel ainsi que de l’expérience rare de sa situation de dépendance sévère, le savoir « filou », comme les « savoirs pour faire savoir » et le savoir empathique, pourraient garantir à la personne polyhandicapée l’assurance d’être le sujet de son accompagnement, et son enseignement en formation en travail social, l’assurance pour l’établissement de formation, de répondre à la fois aux enjeux de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et au cadre du décret n° 2017-877 du 06 mai 2017 relatif à la définition du travail social.

En définitive, l’approche plurielle convoquée pour notre méthodologie a permis de dévoiler certains savoirs expérientiels qui, sans le recours au croisement, auraient, selon nous, difficilement émergé. Elle a également permis l’ouverture sur de nouvelles représentations de la personne polyhandicapée par le professionnel :

« donc ils [les résidents] sont super intelligents hein ?! (entretien 1, L 591) ;

« oui là oui ils [les résidents] ont le truc oui … moi [le professionnel] je perçois une haute intelligence » (entretien 2, L608-610) ;

Qui pourraient l’amener à modifier ses pratiques professionnelles :

« en fait oui ces personnes-là [les résidents] m’amènent à changer [au sujet des pratiques] » (entretien 2, L405) ;

Finalement, le savoir « filou » opère un basculement des représentations sur l’instauration de la relation qui repose exclusivement, dans les référentiels de formation des travailleurs sociaux (voir exemple ci-après), sur le professionnel et ses compétences :

Requestionnant le dispositif de formation des professionnels en travail social à l’endroit du « cœur de métier » des travailleurs sociaux, puisqu’il concerne la relation et son instauration, ce savoir expérientiel ouvre un espace participatif à la personne en situation de polyhandicap dans la relation et son instauration et, in fine, dans la formation des travailleurs sociaux. A l’instar du savoir « filou », les autres savoirs recueillis à la Maison d’Accueil Spécialisée de Rosselange, c’est-à-dire les « savoirs pour faire savoir » et les savoirs empathiques, se présentent comme des savoirs expérientiels qui permettent à la personne en situation de polyhandicap, et du fait de sa situation de polyhandicap, de

participer à l’élaboration des réponses à ses besoins. Pour autant, nous pensons que les résultats de notre analyse de terrain requièrent un supplément de données, et donc une nouvelle exploration de terrain, pour être consolidés et pouvoir intégrer la formation des travailleurs sociaux à l’IRTS de Lorraine. Nous avons, par conséquent, déjà pris rendez- vous avec la direction de l’établissement pour organiser de nouvelles explorations de terrain au mois d’octobre et de novembre.

Conclusion

Les savoirs expérientiels de la personne en situation de polyhandicap, mobilisés dans l’interaction de la relation avec le professionnel, nous apparaissent finalement comme des savoirs d’action leur permettant à la fois d’affronter le monde, de répondre à ses sollicitations et d’agir dessus. Compte tenu de la situation de dépendance de la personne polyhandicapée, nous posons l’hypothèse que ses savoirs expérientiels lui permettent un prolongement de son propre corps, et une mise en sécurité, à partir du rapport intime qu’elle entretient avec une indispensable personne tierce, le professionnel : « mais du moment où on [les professionnels] est là c’est nous qui devenons leur bulle et leur sécurité » (entretien 4, L678/679). Confrontée à l’adversité du monde (5èmes rencontres scientifiques du CNSA) en raison « d’une déficience motrice et d’une déficience intellectuelle sévère ou profonde »³⁶, la personne en situation de polyhandicap use en effet de stratégies et de savoirs originaux issus de son expérience originale du quotidien en institution et des interactions qu’elle entretient avec les professionnels. Dans cette expérience singulière du monde institutionnel avec un corps qui l’emprisonne, la personne polyhandicapée produit « des savoirs pour faire savoir », ainsi que des savoirs empathiques et des savoirs « filous », qui lui permettent non seulement d’interagir avec le monde malgré son polyhandicap, mais également d’instaurer une interaction favorable à la réponse à ses besoins.

Si ces savoirs expérientiels questionnent nos représentations sur la personne polyhandicapée et sur l’instauration de la relation, d’aide ou d’accompagnement, entre une personne vulnérable et un professionnel du travail social, la mise en équivalence du polyhandicap et de la restriction de participation (Eyraud et al., 2018) radicalise l’enjeu de l’enseignement des savoirs expérientiels des personnes vulnérables en établissement de formation en travail social et, par conséquent, à l’IRTS de Lorraine. D’ailleurs, et

« après avoir été associée à l’idée de consultation dans les années 1960, la terminologie

« participation » a pris peu à peu dans les années 1980 le sens d’implication, dans l’idée, déjà, de rechercher les moyens d’associer les individus aux actions qui les concernent. » (Vallet, 2019, p. 245). La formation des étudiants en travail social aux savoirs expérientiels des personnes polyhandicapées apparait alors comme l’un des moyens

³⁶https://www.onisep.fr/formation-et-handicap/mieux-vivre-sa-scolarite/Par-situation-de-handicap/Scolarite-et- polyhandicap/definition-du-polyhandicap

privilégié pour garantir la participation des personnes en situation de polyhandicap à la formation des travailleurs sociaux tout en « s’appuyant sur des principes éthiques et déontologiques, sur des savoirs universitaires en sciences sociales et humaines, sur les savoirs pratiques et théoriques des professionnels du travail social et les savoirs issus de l’expérience des personnes bénéficiant d’un accompagnement social, celles-ci étant associées à la construction des réponses à leurs besoins. » (décret n°2017-877 du 06 mai 2017 relatif à la définition du travail social). De plus, comme cela est montré par ATD Quart Monde, les savoirs expérientiels des personnes vulnérables ont le pouvoir de fertiliser les savoirs « dominants » (Gross et Gagnayre, 2017) et pourraient, par conséquent, fertiliser la formation des travailleurs sociaux à l’IRTS de Lorraine. Se pose alors la question de l’articulation des savoirs pour la formation des étudiants en travail social et la nécessité d’engager d’autres travaux de recherche pour tenter d’y apporter une réponse.

Au final, et bien qu’il nous ait paru ambitieux, notre travail de recherche se présente aujourd’hui comme le préalable indispensable à d’autres projets professionnels, dont la possibilité de le prolonger en thèse en l’associant à des enjeux institutionnels. S’il a également incliné nos pratiques professionnelles vers d’autres approches pédagogiques, le travail de recherche ne nous a jamais semblé trop ambitieux sinon en ce qui concerne la méthodologie de terrain à laquelle nous aurions souhaité consacrer un temps plus long, ce que le travail de thèse pourrait permettre. En effet, notre dispositif de recueil aurait nécessité bien plus de temps pour que notre approche « ethno-photographique », conjuguée aux entretiens, puisse produire des résultats plus riches et densifier ainsi nos travaux. Pour autant, le croisement méthodologique nous a permis de produire des résultats qui nous encouragent, aujourd’hui, à continuer ainsi qu’à affiner notre recherche, indépendamment de notre projet de thèse.

En définitive, ce travail de recherche nous apparait aujourd’hui, au-delà de son enjeu de scientificité et de production de connaissances, comme le chemin qui, en partant de nous, de notre subjectivité, nous a mené à l’autre (Cifali, 2008). Empêtré parfois dans notre objet, culbuté par lui à d’autres moments, l’ouverture de notre travail de recherche sur une autre perspective, celle du terrain, puis à un autre regard, celui du guidant, nous a permis de dépasser le nôtre. Ce processus de production de connaissances allant du savoir aux vécus et du vécu aux savoirs (Simon et al., 2019) a provoqué la rencontre avec l’autre, son altérité, alors que nous nous étions, au départ, refermé sur notre objet. A partir de ce

moment, le travail d’écriture a consisté à rendre notre objet, et donc la construction de notre pensée autour de cet objet, accessible à l’autre, à sa subjectivité. C’est pourquoi, nous nous plaisons à penser, aujourd’hui, que le travail de recherche est un espace d’élaboration et de négociation avec cet autre nous-même, un lieu d’intersubjectivité et de rencontre, afin de produire des savoirs élaborés entre science et société pour tenter de, peut-être, faire société.

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