L’instant d’après, l’infirmier libéral et le décès du patient
Université Joseph Fourier
Faculté de Médecine de Grenoble
Mémoire Pour le diplôme inter-universitaire « Soins palliatifs et accompagnement »
L’instant d’après
Présenté par:
Isabelle Gaillard,
Infirmière libérale.
Année universitaire :
2011-2013
Sommaire
1/ Introduction
2/ Problématique
3/ Cadre conceptuel
4/ Méthodologie
5/ Questionnaire
6/ Présentation des réponses
7/ Un instant
8/ Discussion
9/ Conclusion
10/ Bibliographie
11/Annexes
Problématique
L’infirmier libéral est amené à suivre de nombreux patients dans le cadre de soins palliatifs.
Pour certains d’entre eux, le projet est de demeurer au domicile, et ce jusqu’au dernier souffle.
Portés par ce désir, les proches vont s’investir, accompagnés au quotidien par l’équipe infirmière, jusqu’au terme de la prise en charge, le décès du patient.
Bien qu’attendu, il n’en demeure pas moins brutal, les proches étant parfois désemparés, perdus, sidérés.
En structure de soins, le moment qui suit le décès répond à une organisation précise, et les proches sont guidés par l’équipe soignante. Celle-ci sera présente auprès d’eux, jusqu’au départ du corps.
A domicile, les proches sont seuls, et l’infirmier est souvent le premier appelé suite au décès.
Des soins au corps du défunt, de l’aide apportée aux proches pour les démarches administratives, du soutien, de l’écoute, des gestes au choix des mots, les initiatives de l’infirmier lors de cet instant ont sans doute une portée non négligeable.
Comment peut-il être au plus près des besoins de ceux qui restent ?
Les attitudes, les mots, les gestes, peuvent ils avoir un impact sur les proches en cet instant bien particulier ?
Quel peut être le soutien apporté par l’infirmier libéral, juste après le décès du patient, à domicile ?
Je propose d’aborder ce questionnement par une recherche théorique, en portant mon regard sur trois angles distincts :
Le premier se propose d’explorer les particularités et l’intensité de cet instant qui suit le décès, ainsi que la spécificité du domicile, cœur de l’intimité du foyer. Saisir ce lieu, ce temps, si particuliers.
Le second sera celui des proches. Mettre en lumière leur parcours en tant qu’accompagnants, afin de comprendre l’épuisement physique et moral qui peut être le leur en cet instant.
Approcher leurs ressentis lors de cette confrontation à la mort, essayer de saisir cette relation si particulière qui se tisse avec le défunt, empreinte de rites et de croyances. Nombre de gestes en cet instant sont teintés de ritualité.
Reconnaître pleinement le choc qu’est le décès, ses répercussions psychologiques et physiques immédiates. Explorer cette étape permettrait sans doute d’accompagner les proches au plus près de leurs besoins.
Enfin, envisager l’empreinte que peut laisser la vision du défunt, au domicile. La mémoire pourrait-elle imprimer d’une manière plus ou moins durable l’ambiance, les images, les odeurs qui sont associés à cette scène de l’après décès ?
Le troisième angle propose de se pencher sur les infirmiers. Comprendre dans quelle mesure leur place auprès des familles est particulière. Envisager l’incidence que peuvent avoir les soins portés au défunt et à ses proches.
Se questionner concernant l’accompagnement qu’ils peuvent proposer aux familles, le discernement face aux mots, aux gestes pouvant être associés à cette situation si intense et délicate.
Mettre en évidence l’empreinte que peuvent laisser parfois de multiples détails semblants, à tort, insignifiants. Au cœur des émotions, des pleurs, de la peine, les infirmiers sont en immersion dans les profondeurs d’une intimité bien douloureuse.
Evoquer leur présence en cet instant suppose une recherche de la juste place, qui se veut étrangère à l’indifférence ou l’indiscrétion.
Je propose donc de parcourir ces différents thèmes, afin de mieux saisir l’enjeu de cet instant.
Quelle serait la juste attitude, face à celui qui n’est plus, et face à ceux qui restent ? La recherche de justesse sera sans doute empreinte de subtilité.
Loin de penser ou vouloir tout maitriser, je suppose et formule l’hypothèse que les gestes, les attitudes, si modestes soient ils, peuvent adoucir certains aspects dont la portée nous échappe parfois. Ce travail n’a pas pour objectif de dire comment s’y prendre, ou d’établir le détail des attitudes adaptées ou non à cet instant.
Il est bien évident qu’aucune notion de protocole ou de gestion technique ne saurait approcher avec finesse et respect la singularité d’un instant si fragile, si précieux, sans en écarter toute la richesse et l’humanité.
Il se veut juste être un questionnement, une recherche, permettant de mettre en lumière la subtilité de l’approche infirmière.
Au delà de la recherche théorique, qui se veut être le point de départ de mon travail, je propose dans la partie exploratoire d’interroger les infirmiers libéraux, afin de découvrir le regard qu’ils portent sur cet instant. Enfin, une discussion sera envisagée en fin de travail, afin de mettre en lien l’apport théorique et l’expérience infirmière.
Cadre conceptuel
1 Un instant, un lieu
1-1 Un instant, hors du temps
1-2 Un instant, entre deux
1-3 Un instant soumis à des réalités matérielles.
1-4 Un lieu d’intimité
1-5 Un instant, un mystère
2 Les proches
2-1 Le parcours de ces familles
2-2 La confrontation à la mort
2-3 La relation au défunt
2-4 L’impact des rites et croyances
2-5 Les répercussions physiques et psychologiques
2-6 La mémoire d’un instant, d’un lieu
3 L’infirmier
3-1 Une place particulière
3-2 Les soins portés au corps
3-3 L’accompagnement des proches
1 Un instant, un lieu
1-1 Un instant, hors du temps :
Entre la survenue du décès et le transport du corps, le temps imparti est d’une durée plus ou moins longue, selon le souhait des proches de rester auprès du défunt.
Bien que limité, cet instant peut paraître durer une éternité. Certaines familles relatent très bien cette notion d’un moment qui semble se figer, se cristalliser, autour de cette scène si intense.
L’écoulement des minutes n’a plus de prise sur le proche, en total décalage avec ceux qui l’accompagnent.
Concernant le choc initial qu’est l’annonce du décès, Alain de Broca évoque un « instant d’éternité. »
Le proche endeuillé semble être placé hors du temps, dans une autre dimension. Les repères temporels s’estompent, et le proche n’a plus la même perception du temps que les soignants.
1-2 Un instant, entre deux :
Le patient, vient de s’éteindre, quittant le monde des vivants. D’un monde à l’autre.
Le monde du soin va se retirer dans quelques heures à peine, laissant place au monde du rituel.
Entre l’avant et l’après, cet instant marque une totale transition : Tout se mélange, les pensées vaporeuses du proche se tournent vers les souvenirs, l’avenir, l’instant présent. Tout s’enchevêtre si vite, une brume mêlant ces images.
1De Broca Alain, Deuils et endeuillés, Elsevier Masson, 4° édition, 2006, p.13.
Il revoit défiler les images antérieures, le passé lointain, puis la valse incessante des soins, et se projette subitement, percevant l’avenir sans celui qu’il aime tant :
« Adieu pour toujours, ou à jamais ! Comment l’écho poignant de ces paroles remplira-t-il le désert infini du temps ultérieur qui commence ce soir ? Pourrons-nous peupler l’immensité de notre solitude quand l’être aimé nous aura quittés ? L’homme au bord du néant voudrait rattraper in extremis cet instant ultime, cet instant béni qui coule dans le lac obscur. »
Son regard se pose sur celui qui n’est plus, essayant de retenir la vue de celui qui bientôt aura totalement disparu :
« Le corps du mort, qui n’est jamais seulement ce corps inanimé, est le lieu où se confondent les temps d’un « encore ici » et d’un « plus jamais là »
En cet instant transitoire, la présence du proche est précieuse. Les minutes auprès de l’être cher sont désormais comptées. Et bien que cet instant soit douloureux, son caractère éphémère lui donne une indéniable intensité.
1-3 Un instant soumis aux réalités matérielles :
Dans les heures qui suivent le décès, les proches sont dans l’obligation de prendre plusieurs décisions, et de réaliser un certain nombre de démarches.
Ils peuvent se sentir bousculés par ces différentes obligations à prendre en compte.
En premier lieu, il leur incombe de contacter le médecin, afin de constater le décès. Celui-ci doit attester qu’il n’y ait aucun obstacle au transport du corps, (problème médico-légal, maladie contagieuse, corps en mauvais état de conservation.) Cela peut être effectué par un autre médecin que celui ayant suivi le patient.
La famille doit dès lors envisager le transport du corps en chambre funéraire, et contacter l’entreprise de pompes funèbres de son choix. Elle a la possibilité de garder le défunt au domicile plus ou moins longtemps, selon son désir.
Se pose ensuite la question de la religion, et des rites qui y seront associés. Selon l’appartenance du défunt à une communauté religieuse, l’organisation sera différente.
Les proches sont donc soumis à ces contingences matérielles, et des démarches administratives, dans un instant qui ne s’y prête peu, car ils sont absorbés par la peine et l’émotion.
2Jankélévitch Vladimir, L’irréversible et la nostalgie, Flammarion, Paris, 2011, p.48.
3Baudry Patrick, La place des morts, L’Harmattan, Paris, 2006, p.125.
1-4 Un lieu d’intimité :
La famille vit le décès d’un proche au cœur même de son lieu de vie, témoin de son histoire, de son passé. Lieu familier, intime, il incarne l’identité à part entière, se voulant sécurisant, rassurant.
« Ce lieu d’intimité s’organise autour de fonctions symboliques, qui renvoient le sujet aux balbutiements de son histoire et aux multiples agencements de l’intimité. »
La mort d’un proche ayant souvent lieu en structure de soins, elle reste la plupart du temps tenue à distance, et n’est que rarement intégrée à la vie d’un foyer.
Bien qu’une grande majorité de français émette la volonté de vivre ses derniers instants de vie à domicile , cela est rarement le cas, une hospitalisation précédant bien souvent le décès.
En effet, la proportion de personnes hospitalisées passe du simple au double le mois précédant la survenue du décès. En 2009, seuls 27% des décès eurent lieu à domicile, contre 59,5 % en structures hospitalières, et 12% en maison de retraite.
La mort est donc peu présente au sein des foyers :
« Lorsque le plus grand nombre vivait à trois générations sous le même toit, dans la même maisonnée, tous les membres de la famille et en particulier les enfants, vivaient avec leurs malades, assistaient au vieillissement progressif des aïeux puis à leur mort et tout ce qui l’entourait. Maintenant que l’immense majorité des familles ne comporte plus que deux générations on ne vit plus la mort chez soi. »
1-5 Un instant, un mystère :
« Il n’est pas certain que l’homme soit immortel, mais il n’est pas certain non plus qu’il ne le soit pas »Vladimir Jankélévitch
En se réunissant auprès du défunt, les proches et l’infirmier se trouvent ensemble face à la mort, mais également face au mystère que celle ci représente pour chacun.
4Brossier-Mével Françoise, Si l’intime m’était conté, Dialogue, recherches cliniques et sociologiques sur le couple et la famille, 2008, N°182, 4° trimestre, p75.87.
5 IFOP 2010
6Rapport annuel de l’observatoire national de la fin de vie ONFV mars 2013
7 INSEE statistiques de l’état civil
8 Cornillot Philippe et Hanus Michel, parlons de la mort et du deuil, Frison-Roche 1997, p.12.
9 Jankélévitch Vladimir, La mort, Flammarion, 2008, p.438.
Ce mystère commun, inhérent à leur condition d’être humain, efface toute différence entre soignant et soigné, infirmier et famille. L’universalité de la condition humaine se trouve pleinement présente en cet instant.
Ce partage si rare, si précieux, fait toute l’intensité de ce temps particulier, suspendu.
Face à l’inconnu, convictions et doutes se rejoignent, autour de cet après qui nous échappe, et au sujet duquel chacun élabore en secret suppositions, idéaux, croyances, désirs ou espérances :
« Cette espérance ne serait pas nécessaire si l’idée de l’immortalité était parfaitement rationnelle ; elle serait impossible si la certitude de l’anéantissement nous condamnait au désespoir…Heureusement pour nous l’anéantissement non plus n’est pas une évidence…Aussi n’est il pas exagéré de dire que l’inintelligibilité du néant est notre plus grande chance, notre mystérieuse chance. »
Ainsi, entre intolérable incertitude ou croyance aveugle, les regards se croisent, se rassurent, se réconfortent.
S’y hasardent parfois les mots, fragiles, incertains, prononcés de manière vive, emportée, ou au contraire choisis de façon réfléchie.
Jamais connaissance et méconnaissance ne se mêlent et s’entrecroisent avec autant d’ardeur que dans cet instant :
La connaissance de la mort, dans sa réalité, sa matérialité, son inéluctabilité. Elle s’impose, présente, connue, et reconnue.
Mais aussi la méconnaissance de son sens, de sa signification, de ce qui éventuellement lui succède.
Intolérable fin pour certains, passage, transition, changement de dimension pour d’autres : sciences, religions, ne peuvent répondre au questionnement éternel de l’être humain levant les yeux au ciel en attente de réponse sur la réalité de son existence.
Le prêtre Bernard Feillet évoque un aspect de la théologie, qui est celui du manque. En effet, d’après lui, aucune religion ne peut affirmer l’existence d’une vie éternelle, bien que certaines en cultivent l’espérance :
« Les religions ont pensé pouvoir compenser l’inconnaissance. Leur enseignement-éclairant la vie- est mis à défaut par l’inconnaissance de la confrontation à la mort.
10 Ibid., p.440.
11 Hirsch Emmanuel (dir). Rédaction Patrice Dubosc, Face aux fins de vie et à la mort. Espace éthique / AP-HP, Vuibert, 3°édition, 2009, p.275.
L’espérance, le questionnement. Face à la mort, les proches et l’infirmier sont face aux silences, aux questions restées sans réponse, aux doutes :
« Le temps de la vie est un long bavardage sur Dieu et sur Dieu le temps de la mort est silencieux. »
Accueillir cet instant, suppose d’accepter ce qu’il comporte d’inconnu. Accepter cette méconnaissance partagée, mais reconnaître et respecter malgré cela les croyances, les espoirs de chacun.
Cet espoir garde une place forte, face aux postulats que sont la possibilité de l’immortalité, ou l’existence de Dieu.
« Il est impossible de ne pas être frappé par la force, et peut-être devrions nous dire, par l’universalité de la croyance en l’immortalité. »
Jacques Rolland évoque cette notion d’immortalité en postface de l’ouvrage d’Emmanuel Levinas, Dieu, la mort et le temps, « elle peut seulement être espérée. L’espoir dont il s’agit alors, et qui est comme un tiers exclu entre affirmation et négation, inscrit un peut-être dans l’indéniable néant de la mort. »
Un peut-être comme seule réponse possible au questionnement que fait surgir la mort. Un peut-être ne faisant que renforcer le mystère, ou l’énigme (Levinas utilisa cette terminologie) que celle ci constitue pour nous tous.
La mort suscite la recherche de réponse, Emmanuel Levinas aborde ce questionnement suscité par la mort : « La question que soulève le néant de la mort est un pur point d’interrogation. Point d’interrogation tout seul, mais marquant aussi une demande (toute question est demande, prière). »
Et à ce questionnement, le soignant ne détiendra pas davantage de réponses.
La proximité qu’il peut avoir avec la mort d’autrui, récurrente dans sa pratique, ne lui confère pas davantage de connaissance sur ce qu’est la mort.
Pour Emmanuel Levinas, « la relation avec la mort d’autrui n’est pas un savoir sur la mort ni l’expérience de cette mort dans sa façon d’anéantir l’être…Il n’y a pas de savoir de cette relation exceptionnelle. Le pur savoir ne retient de la mort d’autrui que les apparences extérieures d’un processus (d’immobilisation) ou finit quelqu’un qui jusqu’alors s’exprimait. »
12 Ibid., p.277.
13Morin Edgar, L’homme et la mort, Editions du Seuil, Revue et augmentée, p.36.
14 Levinas Emmanuel, Dieu, la mort et le temps, Le livre de poche, Grasset, 1993, p.273.
15Ibid., p.129.
16Ibid.,p.25.
Proches et soignants sont à cet instant même plongés face à un mystère entier, partagé, dont aucun ne peut prétendre détenir davantage de savoir. Ainsi peuvent-ils, réunis autour du défunt, partager le questionnement, et l’espoir, à la mesure des croyances cultivées et entretenues par chacun.
« Ainsi tout le monde a le cœur serré et se recueille en silence devant ce mystère sans profondeur. Car on reconnaît la quoddité de l’avoir-vécu et de l’avoir-été sans en comprendre le pourquoi. » Face à ce mystère, infirmier et proches n’ont alors qu’une seule certitude, celle de ne pas savoir.
