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Université Joseph Fourier - Faculté de Médecine de Grenoble
Mémoire Pour le diplôme inter-universitaire « Soins palliatifs et accompagnement » - 2011-2013

L’infirmier: la connaissance des proches du décès

  1. L’instant d’après, l’infirmier libéral et le décès du patient
  2. Le décès du patient : confrontation à la mort, relation au défunt
  3. L’instant qui suit le décès : l’impact des rites et croyances
  4. L’après décès : la mémoire d’un instant transitoire, d’un lieu
  5. L’infirmier à domicile et le décès : soins et toilette du défunt
  6. L’infirmier et le décès du malade : l’accompagnement des proches
  7. L’infirmier libéral et la présence après le décès
  8. L’impact de l’infirmier libéral au domicile
  9. Le défunt et l’infirmier libéral : corps et respect des croyances
  10. L’infirmier: la connaissance des proches du décès
  11. L’ambiance de l’instant qui suit le décès
  12. L’instant qui suit le décès : un source de questionnements
  13. Le suivi des proches jusqu’au décès du patient

L’infirmier la connaissance des proches du décès

Ce proche, au cœur de l’attention

Ce proche, bien connu de l’infirmier :

L’ancienneté de la relation avec le patient est intimement liée à la connaissance des proches. En effet, en intervenant au domicile du patient, l’infirmier est intégré au domicile, à l’intimité, et rencontre forcement les proches, les amis, la famille.

97% des infirmières affirment avoir suivi les patients avant qu’ils ne soient en soins dits palliatifs. 43% d’entre eux ont pris soin de ces patients depuis plus de deux ans. 37% entre un et deux ans. 15% entre 6 mois et un an. Les prises en charge pour des durées inferieures à 6 mois apparaissent extrêmement rares.

Les interventions à domicile sont donc conduites sur de longues périodes, permettant un contact étroit et récurrent avec la famille et les proches du patient.

Les infirmiers ont sans doute une connaissance assez importante des proches, du contexte de vie, et des relations familiales entretenues par chacun.

Une aide concrète :

Lorsque survient le décès, la famille doit effectuer différentes formalités.

Les infirmiers sont amenés à expliquer certaines d’entre elles aux proches. Ainsi, 45% le font assez souvent, et 49% parfois. Le constat du décès par un médecin semble être bien connu des familles. D’après les réponses infirmières, ce constat ne serait mal connu que dans 29% des cas. En revanche, les conditions de transport du corps leur apparaissent comme mal connues dans 90% des cas.

Les commentaires libres ont permis de mettre en évidence plusieurs aspects distincts : le délai de conservation du corps à domicile, le libre choix d’une entreprise de pompes funèbres, le lieu ou sera déposé le corps en attente de l’inhumation, ou de la crémation.

Rétrospectivement, une nuance aurait sans doute pu être portée à la question. Sachant qu’il peut s’agir en effet d’une méconnaissance réelle des démarches, mais aussi d’un trouble lié à la situation, le proche perdant sa capacité à réfléchir, à rassembler ses idées, perdant en quelque sorte ses moyens.

Cet aspect a été évoqué à juste titre par différents commentaires, évoquant bien le trouble, le fait d’être submergé et paralysé par l’émotion suscitée.

Un échange, plus subtil :

Au delà des soins au corps et de l’aide apportée concernant certaines démarches, les infirmiers sont amenés à échanger avec les proches. Echange qui se traduit par une discussion plus ou moins approfondie.

Ainsi, 42% établissent cette discussion assez souvent, 29% parfois, 26% toujours.

Cette conversation permet d’aborder plusieurs thèmes récurrents, mis en évidence par les commentaires.

Ainsi les remords, les regrets sont très présents dans le discours des proches. La vie du défunt est évoquée, les un regrettant les jours heureux, les évoquant avec nostalgie. D’autres relatant les erreurs, les conflits, les mots prononcés trop vite, les actes malheureux.

« Si le souvenir-regret est voisin du remords, c’est que le regret de l’irréversible et le remord de l’irrévocable ne peuvent être entièrement dissociés…L’homme regrette son bonheur enfui, sa jeunesse « en allée », mais il ne regrette pas moins, à l’inverse, la faute qu’il a commise; il regrette celle-ci et ceux-là, celle-ci parce qu’il voudrait ne l’avoir jamais commise, ceux-là parce qu’il voudrait les revivre. »

Les proches reviennent aussi sur le vécu de la maladie, et les circonstances du décès. Certains ayant besoin d’être rassurés sur l’absence de souffrance, le soulagement de la douleur.

La quête de sens apparaît dans cette discussion, elle est évoquée par de nombreux infirmiers. Le proche recherchant la faute, l’erreur commise, justifiant une fin de vie considérée comme injuste. Les croyances éventuelles sont intimement mêlées à cette quête.

Enfin, en dernier lieu, le proche évoque parfois l’avenir, ses perspectives, sa capacité ou non de survivre à cette disparition de l’être aimé.

113 Jankélévitch, L’irréversible et la nostalgie, op.cit., p.326.

La teneur de cette discussion entre l’infirmier et le proche se révèle être très riche, de par la diversité des sujets abordés, mais aussi leur profondeur.

L’infirmier la connaissance des proches du décès

Des mots, difficiles à trouver :

La grande majorité des infirmiers (97%) estime que les mots employés ont une portée non négligeable sur les proches, et 61% d’entre eux peinent à trouver le mot juste.

Beaucoup évoquent la difficulté à trouver les mots face à celui qui vient de perdre un être cher.

« Pourquoi faudrait-il savoir quoi dire à celui qui devient veuf ou orphelin, quand toute l’intelligence de la mort nous vient de partager notre incapacité à savoir ce dont il s’agit ?»

La quête de sens est largement relatée par les infirmiers. Quel discours avoir face à celui qui cherche un sens à la douloureuse perte qu’il vient de vivre ? Doit-on donner sens à cette perte, quelle attitude adopter ?

D’après Elisabeth Kubler-Ross, il n’est pas nécessaire de trouver un sens, et d’élaborer une réponse à ce questionnement :

« Selon moi, ce phénomène procède de notre besoin de rationnaliser et de donner un sens à la mort d’un être cher pour masquer notre manque de préparation et notre difficulté à parler à une famille endeuillée.

C’est pour la consoler que nous tentons de trouver une explication précise à la mort. Il me semble que pour vous, la meilleure forme de consolation consisterait à tenir la main d’un membre de la famille dans la vôtre et à lui faire sincèrement partager vos sentiments. »

Face à ces difficultés, plusieurs infirmiers expliquent laisser place au silence, et permettre aux proches de verbaliser leurs ressentis en premier lieu. Les mots de l’infirmier se posent ensuite, se faisant l’écho de ce qui a été exprimé dans cet échange. L’usage de la reformulation ayant été beaucoup cité.

Qualifiant cette écoute, les infirmiers estiment devoir faire preuve de douceur, de calme, être posés, sereins, se montrer disponible, sans paraitre envahissant. Rester professionnel et respectueux.

114 Baudry, P, La place des morts, op.cit., p.163.
115 Kubler-Ross Elisabeth, Accueillir la mort, Editions du Rocher, Paris, 2002, p.110.

Certains rassurent les proches, réconfortent, atténuent les regrets. Cet aspect peut être source de questionnement. Est-il juste d’atténuer la douleur, par le biais du discours tenu aux proches. Devant la souffrance, il peut être tentant de vouloir livrer au proche les mots rassurants qu’il souhaite entendre. Or bien que compréhensible, cela peut parfois manquer de justesse. D’après Marie Sylvie Richard, « L’aide proposée aux endeuillés n’a pas pour visée de minimiser ou d’atténuer leur souffrance mais de les aider à l’accueillir, à la ressentir. »

Et cette écoute, qui limite les mots, qui évite les pièges, est très difficile à établir. Délicat exercice que d’écouter une souffrance sans pouvoir y apposer de mots qui adoucissent, apaisent, rassurent. Ecouter dans un instant d’une telle intensité ne peut être si évident, l’infirmier pouvant être partagé entre ses connaissances théoriques et la réalité de ce qu’il vit en cet instant.

Cet écart entre le mental et l’émotionnel est une réalité inhérente à cet instant. D’où sans doute la nécessité de travailler sur cette écoute, afin de trouver une certaine justesse dans les prises en charges ultérieures.

L’écoute serait sans doute comparable à un art qui se travaille, se construit, se dessine, évoluant au gré du travail personnel effectué par le soignant.

Une juste place :

Evoquer ce que peut apporter la présence de l’infirmier après le décès ne doit pas nous faire oublier l’humilité inhérente à cette démarche. Cet aspect a été souligné à très juste titre par plusieurs infirmiers. En effet, cette aide est avant tout une proposition, une invitation. Elle ne peut en aucun cas s’imposer :

« Malheureusement, la vulnérabilité de la fin de vie alimente la sensation de pouvoir que certains soignants pensent avoir, et qu’ils justifient par un discours instrumenté de soins de qualité, ramenant les patients et leurs familles à des objets de soins. Ainsi les soignants doivent savoir garder leur place, toute leur place, mais rien que leur place. »

Elle est avant tout définie par le besoin des proches, et saura se conformer, s’adapter, se plier à la tonalité et la couleur de l’instant.

L’intervention de l’infirmier n’a pas vocation à façonner, formater l’instant, selon l’image idéale qu’il peut en avoir, au regard de ses connaissances, de ses expériences.

Ainsi, sa vision des choses reste personnelle, et ne demeure être que sa vérité. Chaque membre de la famille doit être présent à cet instant, en accord avec ses ressentis, ses capacités, ce qu’il se sent capable d’accueillir, de voir, d’entendre.

Libre de rester, ou de fuir. De voir, ou de fermer les yeux. Aucune contrainte ne saurait être acceptable et juste vis à vis d’un proche confronté à la mort d’un être cher.

116 Richard M-S, Soigner la relation en fin de vie, op.cit., p.115.
117 Richard Christian, Accompagnement de l’entourage, valeurs et limites, Objectif Soins, Janvier 2004, n° 122, p.20.

A chacun d’accepter et de respecter ses limites. L’infirmier peut sans doute veiller à maintenir cette autonomie si précieuse :

« Être autonome, c’est être libre de décider à chaque instant ce qui est bon pour soi, le cadre et les règles auxquelles ont se soumet »

Intuitivement, chacun sait mieux que personne ce qu’il peut ou non vivre de cet instant.

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