L’infirmier à domicile et le décès : soins et toilette du défunt
3 L’infirmier
3-1 Une place particulière : une relation antérieure tissée au fil des mois.
Le suivi du patient en fin de vie s’est bien souvent déroulé sur plusieurs mois, voire années.
Les passages de l’infirmier ont été récurrents, suivant l’évolution de la maladie, mais aussi le cheminement des familles, sur la voie difficile de l’accompagnement.
Au fil du temps, cette connaissance réciproque, ces événements partagés, font naitre une certaine relation d’intimité. Intimité partagée avec le patient en fin de vie, mais aussi avec sa famille.
Le mot intime, qui vient du latin intimus, peut être défini ainsi : « ce qui lie étroitement par ce qu’il y a de plus profond. »
La maladie, la fin de vie, la mort, peuvent être considérées comme des éléments profonds et signifiants de la vie des êtres.
Ce partage est propice au rapprochement entre l’infirmier et les proches. L’intimité tissée revêt plusieurs aspects. L’intimité émotionnelle est nourrie de confidences, d’échanges, d’aveux, qui se sont succédés au fil des mois, au détour des soins, d’un café pris ensemble, d’une rencontre bien souvent informelle.
L’intimité spirituelle se tisse elle aussi au gré de ces échanges. Les proches, au travers de leur cheminement, de leurs questionnements, sont en quête de sens. Cette recherche est souvent propice à l’évocation des croyances.
Epauler les familles ne peut se faire sans se rapprocher d’elle, et donc forcement créer une certaine intimité, comme l’évoque Bernadette Fabregas :
« Le soignant perçoit rapidement que ce qui arrive à cet étranger est précisément ce dont il pourrait, un jour, être la première victime. Ce sentiment, même inconscient, rapproche sérieusement les individus ! »
L’infirmier à domicile tient une place particulière, la qualité de la relation établie au fil du temps avec les proches en fait un interlocuteur privilégié, qui sera contacté lorsque surviendra le décès du patient.
3-2 Les soins portés au corps
Une dernière toilette
Après le décès, l’infirmier est amené à effectuer différents soins, dont parfois la toilette du défunt.
Le retrait des différents appareillages, sondes, cathéters, patchs médicamenteux. La réfection de pansements, la fermeture des brèches cutanées éventuelles Le positionnement du défunt demande une attention particulière, étant réalisé en accord avec d’éventuelles pratiques religieuses. Le coiffage, le rasage ou le maquillage peuvent être envisagés avec la famille, dans le respect des habitudes antérieures.
La toilette mortuaire est effectuée par certains infirmiers, mais cela n’est pas systématique, et cet acte est absent du référentiel actuel des soins infirmiers. Il semble que les soignants n’aient pas tous la même façon de l’envisager.
Cela est sans doute influencé par le sens que ce soin particulier revêt pour chacun :
« La toilette mortuaire ne revêt pas le même sens pour tous les soignants. Pour les uns, il s’agit de rendre un visage humain, une dernière dignité, pour d’autres, d’une corvée sans beaucoup de sens vite exécutée par ceux qui ne peuvent s’y soustraire, et que d’autres encore réussissent à éviter. »
Au-delà de son utilité, qui serait de retirer du corps les diverses salissures qui l’encombrent, elle revêt sans doute une forte portée symbolique. De nombreuses cultures font de cette dernière toilette un moment déterminant, crucial, souvent même très protocolaire.
L’hygiène n’apparaît pas comme étant le but ultime de ce soin. Comme le décrit louis Vincent thomas, « laver le défunt ne répond pas seulement aux exigences de l’hygiène et de la convenance ; cela revient, au regard de l’imaginaire, à éliminer la saleté de la mort ; »
53 Fabrégas Bernadette, « l’intimité et la relation soignant-soigné », Soins n°652- février 2001 p.31.
54 Mercadier Catherine, Le travail émotionnel des soignants édition seli arslan, p.130.
55 Thomas Louis-Vincent, Que sais-je, la mort, presses universitaires de France, 1998, p.93.
Ce lavage, serait donc assimilé à une forme de purification. Mais en quoi un corps serait-il souillé, impur, au point de nécessiter tant de mesures d’hygiène ? Louis Vincent thomas évoque « le fantasme universel de l’impureté du cadavre.»
Expliquant que dans nombre de civilisations, le corps du défunt doit être lavé, au même titre que ceux qui s’en sont approchés, l’ont touché, ou même encore les objets lui ayant appartenus.
Considéré comme impur, serait dangereux de par le risque de contagion que sa présence susciterait. D’ou le mécanisme de défense mis en jeu par les survivants, afin de se prémunir de cette possible contagion de la mort. Peur du mort, peur de sa propre mort.
La mort d’autrui rappellerait à chacun sa propre finitude, et cette réalité, de par l’effroi qu’elle suscite, imposerait de s’en protéger.
Les soins prodigués au corps ont donc très souvent un impact sur les proches, et peuvent être une demande précise de leur part.
Une dernière image
La toilette du défunt, perpétuée depuis toujours, ne l’est pas pour les mêmes raisons :
« Elle était jadis destinée à fixer le corps dans l’image idéale qu’on avait alors de la mort, dans l’attitude du gisant qui attend, les mains croisées, la vie du siècle à venir.
C’est à l’époque romantique que l’on a découvert la beauté originale que la mort impose au visage humain, et les derniers soins eurent pour but de dégager cette beauté des salissures de l’agonie. Dans un cas comme dans l’autre, c’était une image de mort qu’on se proposait de fixer : un beau cadavre, mais un cadavre. »
Au-delà d’une recherche de la beauté du corps, il semble que l’atténuation des marques de souffrance soit une priorité dans notre societé actuelle.
De nos jours, comme l’explique Louis-Vincent Thomas, la toilette « a davantage pour objectif de dissimuler les effets dévastateurs de la mort sur le corps, déformant les visages.»
En effet, la toilette peut avoir un impact sur l’image du corps, qui s’imprimera au cœur des souvenirs.
« L’attention portée à ce soin particulier qu’est la toilette funéraire, révèle toute son importance vis à vis des proches, qui emporteront avec eux la dernière image, le dernier souvenir. »
56 Ibid. p.94.
57 Philippe Ariès la mort inversée éditions la maison dieu, p.73.74.
58 Thomas .L-V, Anthropologie de la mort, op.cit., p.267.
Une image, qui, sans vouloir inspirer la beauté, devrait éviter de choquer, d’apeurer, ou encore de refléter la douleur de l’agonie.
Un dernier hommage
Selon louis Vincent thomas, la toilette du défunt « répond encore aujourd’hui au souci d’obéir à la décence et de témoigner au défunt de la déférence.»
Il met en lumière deux notions différentes.
La décence d’une part : Il s’agirait de faire disparaître toute trace pouvant faire injure au défunt, au regard de ce qu’est la décence dans notre culture actuelle. Respecter le corps dans son intégrité, son intimité, lui retirer les salissures, secrétions, comme lorsqu’il était empreint de vie.
Et la déférence d’autre part, plus abstraite, car celle ci sous entend une relation au défunt, bien qu’il ne soit plus vivant. Plus que le respect du corps, il s’agit davantage du respect du défunt, dans toutes ses dimensions.
Mais aussi respect d’un engagement, lorsque le mourant a confié ses désirs, ses demandes, pour sa dernière présentation. Respect d’un droit, prévu par la législation : « j ai le droit d’attendre qu’on respecte mon corps après ma mort. »
Ce soin serait une dernière marque de considération vis à vis de celui que l’on a bien connu :
« Faire la toilette mortuaire d’un malade, disent certaines infirmières, c’est offrir un dernier hommage à cette personne. Le vivre comme un hommage, comme un dernier acte que l’on peut encore faire pour ce malade, ne prend son sens que dans la relation.
Certains soignants décrivent cette forme d’hommage rendu au patient qu’ils ont longtemps suivi. Une enquête menée concernant la toilette mortuaire au domicile a clairement mis en évidence cette notion d’hommage, et d’adieu.
59 Soins infirmiers autour du décès, revue de l’infirmière N° 43 novembre 1998.
60 Thomas .L-V, Rites de mort, pour la paix des vivants, op.cit., p.153.
61 Les droits du mourant et du défunt, Conseil de l’Europe, 1976.
62 K .Maus-Bielders, « le chant du corps », european Journal of palliative car, Vol 2 n°1, 1995, p.26.
63 Hirsch Godefroy, Jousset jacky, toilette mortuaire à domicile. Actes du congrès, 2000, p.241-245.
Le cadre du décès fait sans doute différer les pratiques. Louis Vincent thomas l’évoque ainsi :
« Il n’y a guère que dans les milieux ruraux, et en cas de mort à domicile, que la toilette du mort garde quelque chose du maternage traditionnel s’il se trouve des femmes, des religieuses généralement, pour l‘assumer. »
Trois notions sont abordées, et leur portée est intéressante :
La notion de maternage, évoquant le fait de prendre soin de l’autre, comme on le ferait d’un enfant, face à la fragilité qu’il nous renvoie. Accompagner vers la mort, à l’inverse d’une sage femme, qui, dans son domaine de compétence, accompagne vers la vie.
Ces deux extrémités de la vie font sans doute écho aux soignants, faisant resurgir en eux cet instinct de prendre soin, voire de materner. Comme l’ajoute Louis-Vincent Thomas : « on n’en finirait pas d’énumérer les comportements traditionnels qui, sous tous les cieux, dénotent la prise en charge du mort comme s’il s’agissait d’un petit enfant qu’on équipe et rassure avant son départ.»
Autre notion que soulève louis Vincent thomas, la féminité des acteurs du soin : les femmes seraient-elles plus enclines à prodiguer ces derniers soins ? Y aurait-il une part instinctive qui les guiderait vers ce soin qu’est la toilette ? Soignantes ou proches du défunt, mais aussi mères, sœurs, épouses. Ces femmes seraient-elles intuitivement amenées à effectuer ce soin de façon plus naturelle que les hommes.
Enfin, louis Vincent thomas évoque les religieuses. En effet, ce soin était prodigué par celles ci dans le passé, la profession d’infirmière n’existant pas encore. Ce dernier soin, si particulier, était imprégné de religieux, intimement associé au don de soi, au bénévolat.
Une dernière exposition :
Dès le décès, le corps sera visible, entouré des proches, et la notion d’exposition entre en jeu :
« Cela nous renvoie à la question de l’exposition du cadavre : son but immédiat est d’être un dépassement de la mort qui facilite, nous y reviendrons, le travail de deuil. De nos jours, le fait que l’on meurt souvent hors de chez soi et l’exigüité des logements rendent difficiles les veillées funèbres. »
La veillée du corps, bien que plus rare de nos jours, n’en demeure pas moins un désir réel pour certaines familles.
64 Thomas.Louis-Vincent
65 Thomas .L-V, Rites de mort, pour la paix des vivants, op.cit., p.152.
66 Id., Anthropologie de la mort, op.cit., p.270.
Elles peuvent en effet faire le choix de garder auprès d’elles le corps du défunt, et de se réunir autour de celui ci. Quelle que soit la durée de la présence du corps, celui ci sera inévitablement exposé au regard des proches.
Les soins apportés auront probablement une incidence sur ce temps particulier d’exposition, les regards étant portés avec attention sur ce que dégagent ce visage et ce corps désormais sans vie.
