L’autisme : Définition et l’origine de l’autisme
Définition du sujet et revue de littérature
Qu’est-ce que l’autisme ?
1.1 Définition de l’autisme
L’autisme est un ensemble de syndromes qui ont été regroupés dans la CIM10 (la classification internationale des maladies publiée par l’Organisation Mondiale de la Santé) sous le nom de « troubles envahissants du développement » ou plus communément appelé TED.
En mai 2013, l’American Psychiatric Association (APA) publie la nouvelle version du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM 5, où l’autisme est catégorisé par un unique spectre avec une qualification de l’intensité des troubles.
Il existe en tout cinq formes principales d’autisme : l’autisme léger, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett (plus présent chez les filles), le TDE (trouble désintégratif de l’enfance) et les TED non spécifiés.
Il se caractérise par un ensemble de pathologies communes qui affectent simultanément plusieurs domaines de développement que l’on nomme la triade autistique :
La première pathologie est l’atteinte qualitative des interactions sociales et est directement liée à la théorie de l’esprit développée par Léo Kanner.
Il s’agit de la capacité permettant à un individu d’attribuer des états mentaux (intentions, désirs, croyances) à soi- même ou à d’autres individus. Les enfants autistes n’arrivent pas à décoder les états mentaux des autres enfants, ni même les leurs.
Ils ont une grande difficulté à attribuer simultanément des sentiments et des pensées.
Selon Frith, Gerschenfeld & Roques (2010), c’est cette incapacité couplée à l’inaptitude à relier des informations sous forme d’ensembles cohérents qui est le problème clé à l’origine de l’autisme.
Cependant, chaque enfant a une forme différente d’atteinte.
Si certains sont en refus total de contacts sociaux et s’isolent, faisant écho à l’image stéréotypée de l’enfant autiste qui reste dans sa bulle, d’autres manquent juste d’initiative, restant passif sans pour autant refuser les contacts sociaux. Enfin, certains veulent aller vers les autres, mais utilisent simplement des codes sociaux différents ou inhabituels (MEN, 2007).
La seconde, l’altération qualitative de la communication, est une pathologie amenant des difficultés au niveau de l’utilisation du langage verbal et non verbal.
Enfin, la troisième pathologie est traduite par des comportements répétitifs et d’intentionnalité restreinte. En effet, les élèves atteints d’autisme ont souvent des intérêts assez restrictifs, répétant souvent les mêmes activités et certaines actions stéréotypées considérées parfois comme inappropriées.
Selon Tardiff et Gepner (2014), l’autisme est un trouble « multidimensionnel » : il est à la fois sensoriel, émotionnel, cognitif, adaptatif, social et communicatif.
Effectivement, les enfants autistes ont des difficultés à recevoir simultanément des informations venant de plusieurs canaux sensoriels. Ils ont une représentation limitée de l’environnement.
Ainsi, à toutes ces pathologies s’ajoutent des difficultés diverses : des difficultés d’attention, ou encore de construction du sens, mais aussi des difficultés sensorielles et perceptives. Elles peuvent être auditives, tactiles ou encore visuelles :
| Le sens | Hypersensibilité | Hyposensibilité |
| Vision | Se couvre les yeux ou les ferme lorsque la lumière est trop vive. | Est fasciné par les reflets et les objets de couleurs vives. |
| Audition | Se couvre les oreilles, a un sommeil léger. | Est attiré par les sons et les bruits. Tape sur les objets, les portes. |
| Touché | Ne veut pas être touché, évite les gens. | Aime les pressions et les vêtements serrés. |
| Odorat | Peut refuser un aliment parce que l’odeur ressentie comme insupportable. | Se sent, sent les gens, les objets. |
| Goût | Mange peu, appétit instable pour certains aliments | Mange n’importe quoi, met en bouche et lèche les objets. |
| Proprioception | Place son corps dans détranges postures. Tourne tout son corps pour regarder. | Faible tonus musculaire absence de conscience de la position de son corps dans l’espace. |
| Vestibulaire | Réaction de frayeur des activités habituelles de mouvements, balançoires. | Tournoie et court en faisant des cercles |
Tableau 1 : Les troubles sensoriels, hyper et hypo-sensibilité (Olga Bogdashina, 2012)
Lemay a recueilli de nombreux témoignages d’élèves autistes afin de comprendre comment ils captent et intègrent les stimulations de l’environnement.
Voici celui d’un élève autiste de 12 ans ayant une hypersensibilité auditive : « J’ai l’impression d’être un camion dont la benne est trop chargée de pierres qui s’entrechoquent les unes contre les autres et m’empêchent de penser», ou encore celui d’un élève autiste de 13 ans qui a une hypersensibilité visuelle : « Te regarder, c’est comme recevoir des centaines d’indices à la fois. C’est tellement fatiguant que je préfère tourner la tête » (Lemay, 2014, p. 55/56).
On se rend effectivement compte que la captation des stimuli est bien présente mais diffère qualitativement. Ce sont autant d’incommodités qu’il va falloir repérer en tant qu’enseignant afin d’adapter l’environnement scolaire et les apprentissages.
1.2 L’origine de l’autisme
Philip et Magerotte ont retracé l’histoire de l’autisme en trois périodes distinctes (Philip, 2012; Philip & Magerotte, 2013) : tout d’abord la période de 1950 à 1980 où l’on retrouve les premières descriptions de l’autisme par Kanner en tant que « psychose infantile ».
C’est un point de vue qui a été vivement contesté. En 1980 le concept a finalement été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de TED.
Puis, la période de 1990 à 2000 où l’autisme est plutôt classé parmi les troubles neurodéveloppementaux.
On considère désormais qu’il s’agit d’un handicap et que l’éducation a un rôle important dans son traitement. C’est le début de l’intégration. Et enfin, la période de 2000 à 2010 a permis de réaffirmer la place de l’éducation. On parle alors d’inclusion.
Malgré l’évolution de nos connaissances sur le sujet, les causes de l’autisme sont encore aujourd’hui mal connues.
Peeters (1996), proposait déjà une image métaphorique de l’autisme comme étant un iceberg avec, du côté visible tous les symptômes observables, et de l’autre, le côté immergé avec tout ce qui nous est encore incompréhensible.
Pour Lemay (2014), le fait que l’étiopathogénie de l’autisme soit toujours un réel mystère met en place un sentiment à la fois de fascination et d’impuissance des personnes les accompagnant.
Est-il génétique ou environnemental ? Vidal (2012) affirme que nous pouvons écarter en tout cas la confusion que celui-ci serait dû à des carences de soins parentaux ou encore à des carences affectives et relationnelles.
Selon Terrel et Passenger (2012), aucune recherche n’a en effet pu valider que l’autisme soit lié à l’éducation, à des pratiques parentales inappropriées, où bien même à un manque d’affection.
L’environnement serait un facteur intervenant, mais l’hypothèse de facteurs génétiques est celle la plus étudiée et reconnue par les chercheurs du monde entier qui pensent que plusieurs gènes (comme le chromosome 7) sont impliqués dans l’apparition du trouble.
En 2003, des mutations génétiques avaient déjà été identifiées chez des enfants autistes, par l’équipe de Thomas Bourgeron à l’Institut Pasteur.
Plusieurs années plus tard, Rogé (2015), affirmait qu’au moins quinze gènes étaient impliqués dans l’autisme et étaient à l’origine d’une incapacité du cerveau à créer normalement de nouvelles connexions. Puis, en 2019, la liste officielle SPARK a dénombré finalement 141 gènes qui y étaient associés.
Ces nouvelles connaissances ouvrent de nouvelles pistes pour la prise en charge des personnes avec autisme.
