Le cancer, la religion et le choix thérapeutique en oncologie
III.3.2 L’interprétation du cancer et l’aspect spirituel
Certains éléments, au sein de la famille, déterminent l‘interaction-patient / famille- avec le système de soins : l’utilisation des mécanismes de défense, la perception de la maladie et du monde médical.
Ajoutés à l’échange d’informations et au soutien des autres, ces aspects spirituels aident également le coping (HOLLAND et FREI, 2003; LAST et GROOTENHUIS, 1998). Enfin, le choix des traitements est particulier aux familles.
Les renseignements acquis sont pertinents parce qu’ils les aident à acquérir la confiance en eux-mêmes et à décider de faire leurs choix seuls (contrairement ou en accord avec l’équipe médicale) ou avec les professionnels : le fait d’avoir un « sentiment de contrôle » sur la situation améliore leur participation dans les décisions (RAZAVI, DELVAUX et de COCK, 2002, p.105).108
Et si ce sont les doutes en relation avec la maladie qui poussent les gens à rechercher un sens, une explication religieuse, spirituelle est beaucoup plus compréhensible pour la famille que l’explication scientifique Razavi et alii., (2002a, p.216)
nous rappellent que, dans la phase de l’adaptation individuelle et familiale au cancer, il faut apprendre à gérer les différences culturelles, car « l’appartenance culturelle d’une famille va nuancer les valeurs, les croyances et les attitudes ».
Ces différents aspects sont en relation avec des facteurs qui impliquent le patient et la maladie, tels que son autonomie et son expression de la douleur, mais aussi avec des questions interpersonnelles- la communication avec les soignants et l’interprétation de l’origine du cancer.
Dans ce contexte, figurent ce qu’on appelle les traitements alternatifs à la maladie.
L’approche suscite des controverses car elle peut partir de « manipulations lucratives et nocives pour la santé » qui profitent de la détresse du patient et de la famille, mais en revanche, ces traitements peuvent également englober des interventions qui cherchent une amélioration de l’état de santé, de la qualité de vie ou bien qui favorisent l’adaptation et un prolongement de la survie (RAZAVI, DELVAUX et de COCK, 2002, p.82).
Le recours des patients à ce type de traitement repose évidemment sur une raison principale : la volonté de guérir.
Le doute présent, à l’origine du recours à ces approches, n’empêche pas que certains y cherchent un traitement, vu que le cancer comporte très souvent un pronostic assez douteux.
La participation de la famille est également importante dans ces choix, car l’impuissance qui se profile avec la maladie fait que les familiers veulent apporter leur aide : d’où les propositions de traitement alternatifs.
D’autre part, en face de l’image « technologique et agressive » de la médecine orthodoxe, les traitements alternatifs sont fréquemment associés à une « image plus positive évoquant la nature, la purification, l’absence d’effets secondaires et d’intoxication. » (RAZAVI, DELVAUX et de COCK, 2002, p.82).
108 Les doutes existants semblent engendrer un processus de recherche de sens et la construction de croyances auxquelles le patient et sa famille se raccrochent avant, pendant et après la maladie :
« L’impuissance, la souffrance, la confrontation à la réalité de la mort génèrent un traumatisme psychique.
Ce traumatisme psychique engendre très fréquemment des sentiments d’incrédulité et d’irréalité qui amènent le sujet à douter profondément de ses anciennes convictions et attitudes.
Ce sont ces doutes qui le poussent à rechercher un ou des sens en rapport avec l’expérience vécue et subie.
Les sens trouvés peuvent s’amplifier et favoriser une construction de croyances diverses. En d’autres termes, les traumas – par essence incroyables – activent une séquence de cognitions : perplexité incrédule, doutes significatifs, recherche de sens et construction de croyances.
Pour être comprise, chacune de ces croyances doit être ainsi déconstruite tant au niveau de sa signification que de son développement temporel. » RAZAVI, DELVAUX et de COCK, 2002, p.105.
Il est fort probable que la foi des gens qui sont confrontés à une maladie chronique grave, telle que le cancer, sera mise à l’épreuve.
Dès les premiers moments où on se trouve face à une ambiance où la gravité, le déséquilibre vital prédominent, la foi semble être mise en jeu avec les limites imposées par la fragilité de la situation.
Ainsi, le rôle de la religion dans ce cadre s’avère important dans la compréhension et l’acceptation d’un contexte inattendu, inconnu et incertain.
Il est vrai que l’attachement à la religion, dans le contexte du cancer, se révèle crucial et nous constatons une recherche assez fréquente de solutions et de référence au niveau spirituel (ASTROW, MATTSON, PONET et WHITE, 2005)109
Les facteurs qui jouent un rôle dans ce contexte religieux sont bénéfiques tant qu’ils améliorent les aspects psychologiques, physiologiques et même sociaux de l’individu et de sa famille.
Dès lors, la « relation » du patient avec le spirituel peut faire que quelques facteurs d’une importance considérable aient une implication positive dans la qualité de vie des patients, un des points essentiels visés par le traitement oncologique (TATSAMURA, MASKARINEC, SHUMAY et KAKAI, 2003).110
III.3.2.1 La religion et le choix thérapeutique en oncologie
Les décisions prises au niveau des choix faits dans un traitement oncologique peuvent être assez difficiles et plusieurs facteurs peuvent les influencer quand il s’agit de continuer ou même d’initier le traitement. Un facteur très peu pris en considération est la confiance du patient ou de la famille du patient à l’égard de la façon dont médecins, patients et entourage médical prennent les décisions de traitement (SILVESTRI, KNITTING, SOLLER et NIETERT, 2003).
109 « (…) Ce que la religion potentiellement offre ce n’est pas une solution, ni un remplacement du psychiatre, du psychologue ou bien du travail social, mais plutôt une perspective développée de réflexions et étude… » ASTROW et alii., 2005, p.2569-2573.
110 Ces facteurs sont mis en relief par les auteurs qui citent le fait d’obtenir de la satisfaction par rapport à la vie d’auparavant, des niveaux plus bas de douleur, moins d’anxiété vis à vis de la mort et des états anxieux en général; sans compter le soutien social reçu de la communauté qui apporte une amélioration du coping.(TATSAMURA et alii, 2003).
Dans le cas de l’oncologie pédiatrique, les parents peuvent se sentir culpabilisés et responsabilisés par la maladie de leur enfant et le moment où il faut décider des choix thérapeutiques et les autoriser n’est pas facile.
Même si le fait de ne rien savoir du processus de traitement oncologique, avant le début de traitement, est à même de rendre les réactions initiales moins terrifiantes, pendant le traitement néanmoins, les parents peuvent se laisser aller à des réactions non attendues effectivement lorsqu’ils voient une modification psychique (comportement), physique (l’image corporelle) et physiologique (fonctionnelle) de leur enfant.
Là, ils se reposent la question et se demandent si réellement ils ont fait le bon choix thérapeutique avec les médecins ou s’ils ont laissé leur enfant livré au hasard au lieu de tenter d’autres alternatives.
Les récentes recherches en cancérologie ont montré l’expansion de la religion et des ressources spirituelles (RRS)111 invoquées en réponse au diagnostic des néoplasies malignes.
En fait, il faut simplement constater que, à la vérité, les gens ont à la fois des perceptions émotionnelles et mentales liées à la santé, et des perceptions physiques- et pas seulement les dernières.
Il faut dire, par contre, que l’utilisation de la médecine complémentaire et alternative (MCA)112 est associée à une réduction de la qualité de vie du patient.
Vu que les deux ressources (RRS et MCA) sont généralement utilisées ensembles, il était nécessaire d’analyser plus en détail cette affirmation, puis les propositions de chacune de ces « sources de foi » ont été analysées auprès de patients en traitement oncologique.
Pour les RRS, les patients donnent trois raisons déterminant la prise en considération de cette aide :
- Ils croient que les RRS peuvent vraiment fournir un traitement, voire la guérison.
- Soutien au traitement ou à la guérison
- La religion fait partie de la vie courante, il faut continuer à croire, comme auparavant
Après l’identification des RRS, utilisées par les participants de la recherche (TATSAMURA et alii., 2003), on a exploré et comparé les croyances des patients au sujet des RRS et de la CAM et à propos des traitements conventionnels.
Ce qui nous montre que RSR, CAM et traitements conventionnels recoupent des thèmes semblables et des propositions spécifiques. Ainsi, pour décrire ces propositions, on part des croyances des patients.
Quant à la médecine complémentaire et alternative, les patients justifient leur croyance et leur foi dans cette possibilité par les propositions suivantes :
- Les MCA peuvent fournir un traitement ou la guérison;
- Un soutien au traitement ou à la guérison;
- Une prévention du cancer ou de sa récidive;
- Les MCA peuvent remplacer le traitement conventionnel et . peuvent servir comme dernier recours.
111 RSR en anglais : Religion and Spiritual Resources (RSR), ce que nous pourrions traduire par Religion et Ressources Spirituelles (RRS) en français (TATSAMURA et alii, 2003).
112 En anglais, les auteurs ont préféré utiliser l’abréviation de « complementary and alternative medecine » (CAM). (TATSAMURA et alii., 2003).
Le traitement conventionnel est également mentionné par les patients (TATSAMURA et alii., 2003) et nous observons que les propositions du patient se maintiennent sur le côté objectif, l’attaque contre la maladie.
La perception qu’a le patient du traitement oncologique conventionnel reste liée à la question de l’intention : proposer un traitement pour combattre le cancer ou la guérison.
Le traitement chimique serait alors l’arme de la bataille.
Quand on passe aux effets secondaires ou bien associés à la maladie, tels que les douleurs, la récurrence de la maladie ou d’un cancer incurable, les participants pensent que la proposition du traitement conventionnel est de traiter le cancer et d’améliorer la qualité de vie.
Il existe couramment un chevauchement des propositions spirituelles et physiques et on observe l’utilisation conjointe des RRS, de la CAM et des traitements conventionnels.
En conclusion, la religion et les ressources spirituelles font fréquemment partie de la vie courante des patients, arrivant ainsi à envelopper les aspects émotionnels, psychologiques et spirituels de l’expérience du cancer.
Alors qu’il était évident pour la majorité des individus de percevoir le traitement conventionnel comme recherchant la guérison, les participants ont démontré que les trois choix (RSR, CAM et traitements conventionnels) partagent une proposition commune dans le combat : guérison du cancer et amélioration de la qualité de vie.
Notons que le traitement conventionnel se concentre plus fortement sur les aspects physiques de la maladie (TATSAMURA et alii., 2003).
