Le cancer chez l’enfant et l’aspect "âge" lors du diagnostic
III.1.1.1. La réception du discours médical
Le milieu soignant doit être affronté par le patient et sa famille à partir du moment où on soupçonne puis diagnostique un cancer.
Dès l’apparition des premiers symptômes d’une maladie cancéreuse, le système familial va jouer un rôle dans les relations qui vont s’établir avec lui.
De ce fait, le diagnostic est un moment important dans la relation praticien-malade et le début du véritable établissement de bases solides.
Mais quand on parle d’une maladie grave telle que le cancer, il faut surtout prendre en compte quelques considérations sur un double discours : celui du patient et celui du médecin.
En effet, cette situation de soins est bien complexe et s’y rattachent des éléments psychologiques que le médecin est peu accoutumé à considérer dans nombres d’autres spécialités médicales.
Il s’agit donc d’un discours différent et d’abord d’une écoute qui doit être plus affinée, car le discours impliquera des facteurs émotionnels qui joueront un rôle essentiel dans le processus du traitement oncologique, voire dans la guérison du patient.
Si, pour sa part, le patient parle beaucoup plus des aspects bouleversants de sa vie de cancéreux, le discours médical est encore vu comme un assemblage de mots scientifiques basé sur les concepts de normal et de pathologique (ABDELMALEK et GÉRARD, 1995, p.28-30).
La parole, le vrai discours fait au contraire partie des récits du patient, vu qu’il est le souffrant, le porteur des symptômes qui ont bouleversé son quotidien tandis que le médecin sert à guider, à donner les ordres, sans avoir vraiment besoin de parler, l’interaction restant à une place secondaire…
Dans le questionnement sur « la maladie du médecin et la maladie du malade » (ABDELMALEK et GÉRARD, 1995, p.25), le discours médical est discuté à travers l’analyse de Michel Foucault (1963) sur la transformation du symptôme en signe à partir de l’intervention d’une conscience (FOUCAULT, 1963).
Selon ce point de vue sur le « regard médical », le symptôme, alors, n’est pas un indicateur principal, mais « un signifiant dont le regard médical doit cerner le signifié » (OLIVESI, 2004).81.
Foucault (1963) met en valeur la structure du discours médical dont il fait une recherche de relation entre « le visible et l’énonçable », et où la clinique apparaît d’abord comme une sémiologie de ce « regard médical » qui transforme les symptômes en signes pour rendre la maladie intelligible (OLIVESI, 2004).
Alors, si la maladie devient « visible » et si le symptôme est transformé en signe clinique, le discours médical a atteint son but et c’est là le point de rencontre où le médecin finalement met en place une démarche d’écoute « filtrée » du discours du patient.
A partir de là, le raisonnement médical surmonte ce que le malade énonce (ABDELMALEK et GÉRARD, 1995, p.25).
81 L’auteur Stéphane Olivesi développe son texte, portant sur le sujet de communication, à partir de textes de Michel Foucault. Texte en ligne sur le site de l’Université Grenoble III. http://www.u-grenoble3.fr/les_enjeux/2004/Olivesi/olivesi.pdf (Page consultée le 12.10.2006)
Bien que le discours du malade représente pour le médecin une demande, celle de « mettre un ordre dans le désordre de la souffrance », il faut considérer ces aspects du discours médical car ils sont essentiels dans la démarche diagnostique (ABDELMALEK et GERARD, 1995, p.25).
Ainsi, si ce qui caractérise la réussite de cette démarche est bien une « censure » de la subjectivité du patient, il y a toute une série de paradigmes à modifier vu que la maladie est un processus qui implique une évolution, une régression, une rechute, une guérison : elle n’est pas une entité statique et de ce fait, il ne s’avère pas possible de chercher une objectivité substantielle surtout dans les démarches initiales.
Nous soulignons encore la place de la communication dans la relation praticien-malade, maintenant insérée dans le contexte du cancer, mais évitant de laisser de côté la prise en compte de l’âge et des aspects psychologiques de même que socio-économiques et culturels du patient.
Comprendre le discours médical, les mots et les signifiés, le tout ajouté aux facteurs psychologiques, n’est pas toujours facile pour le patient.
L’équipe des professionnels de santé est aussi confrontée à la difficulté de trouver les mots adéquats; ils peuvent également préférer parler de la maladie- sujet propice aux chagrins et inquiétudes- de façon peu compréhensible car il semble plus facile de ne pas affronter le patient directement, d’autant que les mots acquièrent également un rôle de barrière.
Or, le langage et le poids des mots nous ramènent justement à la compréhension des signifiés, rappelle Bourdieu (1982); ainsi ce langage professionnel peut-il « exclure les significations » et le fait de désigner un individu par la maladie dont il est porteur confirme cette tendance dans la mesure où les liens de signification en sont exclus, tout comme celui qui vit la pathologie (COLLIÈRE, 1990).82
III.1.1.2 L’aspect « âge » lors du diagnostic du cancer
La séquence de vie temporelle est un aspect essentiel dans le cas d’un patient cancéreux qui apprendra à maîtriser son temps en fonction de son état de santé.
Certains de ces aspects déjà cités et liés à la vulnérabilité du patient sont plus ou moins perçus par l’individu suivant l’âge.
82 La signification et le langage sont discutés par Collière (1990, p.120) dans le champ de la compréhension anthropologique des soins infirmiers : « (…) Le langage est porteur de significations symboliques tant du côté des personnes soignées que des soignants. (…) Ces significations sont rarement décryptées. (…) Parler de « cancers », de « foie », de « reins » est bien significatif de représentations d’exclusion de la personne en cause. Le champ de représentation des soignants s’appauvrira chaque jour de plus en plus si ces derniers ne s’efforcent pas de retrouver les mots, de décoder les représentations de ceux qu’ils soignent et d’élucider leurs propres représentations qui sont forgées par leur champ professionnel. »
De ce fait, les réalités biologique, psychologique et socioculturelle caractérisent les phases ou périodes d’un cycle de vie et peuvent aussi déterminer les différences que l’individu peut établir dans l’évaluation de la maladie et de ses conséquences.
La période où apparaît le cancer dans le cycle de vie est alors d’autant plus importante pour la compréhension de ses conséquences psychologiques que ce moment peut « précéder, coïncider ou suivre l’acceptation de la déchéance et de la mort, et de temps à autre un souhait de celle-ci » (RAZAVI, DELVAUX et COCK, 2002, p.71). 83
Les réactions psychologiques les plus couramment observées après l’annonce d’un risque de prédisposition génétique au cancer ou bien le diagnostic d’un cancer lui-même incluent le déni, une baisse de l’estime de soi, une anxiété et un sentiment de culpabilité (LERMAN, RIMER et ENGSTRON, 1991).
Ces sentiments seront également observés au cours du traitement oncologique et, selon les résultats et évaluations médicaux, ils seront plus ou moins exacerbés.
Le développement affectif de la famille et de l’enfant au moment de l’expérience de la maladie signifie beaucoup, vu que les réactions émotionnelles, cognitives ou comportementales pourront aider ou rendre d’emblée difficile le suivi médical.
De même, ces réactions varient selon l’évolution cognitive et affective, tant du malade que de ses proches. Evoquant les réactions des enfants, Razavi et alii. (2002a, p.229)
précisent qu’entre sept et dix ans, les enfants cancéreux éprouvent fréquemment des sentiments de tristesse, d’inquiétude et de solitude alors qu’entre dix et treize ans, ils paraissent plutôt préoccupés par le déséquilibre familial causé par le cancer « car ils doivent prendre sur eux une responsabilité à laquelle ils n’ont pas été préparés ».
