IV- La famille/l’aidant proche
Pour moi, la famille représente un ensemble d’individus proches (père, mère, frère, sœur, etc.) ou éloignés (ami(e)s) qui s’occupent de leur proche malade d’Alzheimer (Alzheimer) et qui comptent pour ce dernier.
En cours de sociologie, Mme Gruslin nous a expliqué que définir la famille était complexe car :
- * La famille est un objet sociologique relativement récent.
- * La famille est à la fois trop ou mal définie car on pense avant tout à divers éléments qui en font partie et non au concept en tant que tel. (Ex : notion de structure, mode fonctionnement, réseau des relations, …)
- * La famille se situe juste à la jonction entre le secteur privé et le secteur public (notion d’enjeux politiques et sociaux).
- * Évolution complexe et dynamique de la famille au cours de l’histoire. Elle a plus ou moins suivi l’évolution de la société. Elle ne se représente donc pas sous forme d’un schéma linéaire.
Il n’existe donc pas de définition unique de la famille, seulement des repères pour nous donner une image de ce qu’elle est.
Claude Lévi-Strauss, ethnologue belge, définit la famille comme étant « un groupe social offrant au moins trois caractéristiques :
- * Il a son origine dans le mariage.
- * Il comprend mari, femme et enfants nés de leur union bien que l’on puisse concevoir la présence d’autres parents agglutinés à ce noyau.
- * Les membres de la famille sont unis par des légaux, par des droits et obligations de nature économique, religieuse ou autre ; par un réseau précis de droits et d’interdits sexuels, et un ensemble variable et diversifié de sentiments psychologiques tels que l’amour, l’affection, le respect, la crainte, etc. » (Claude Lévi-Strauss, Textes de et sur Lévi- Strauss, collection Idées, Gallimard, 1979)
Les proches constituent la plus importante source d’aide aux personnes âgées en perte d’autonomie. On reconnaît que 70% à 80% des soins et services prodigués par la famille sont dispensés par les femmes.
Un aidant proche est un membre de la famille, conjoint, enfant adulte ou autre membre familial, ami ou voisin qui aide un proche en perte d’autonomie, à titre non professionnel.
Il lui assure, de façon régulière ou occasionnelle, un soutien émotif, des soins et des services de nature variés, destinés à compenser ses incapacités.
Cependant, la prestation de soins ou la prise en charge repose dans la grande majorité des cas, sur une seule personne, occasionnant de ce fait une surcharge due à la multiplicité des tâches à accomplir.
V- Les soins et les aides à domicile
Le mot soin se définit comme étant « une attention que l’on porte à faire quelque chose avec propreté, à entretenir quelque chose »4.
Il y a plusieurs types de soin que l’on peut apporter, ici, en rapport à mon sujet de travail de fin d’études, je m’attarderai sur les soins infirmiers. Mais qu’est ce qu’un soin infirmier ?
Au sens large, les soins infirmiers sont définis comme une attention, une application envers quelqu’un ou quelque chose. C’est à dire que les soins infirmiers représentent les actes visant à veiller au bien être d’une personne.
Le Conseil International des Infirmières définit les soins infirmiers comme « des soins prodigués, de manière autonome ou en collaboration, aux individus de tout âge, aux groupes, aux familles et aux communautés ; malades ou bien portants ; quel que soit le cadre de vie de ces personnes »5.
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) décrit les soins infirmiers comme suit :
« La mission des soins infirmiers dans la société est d’aider les individus, les familles et les groupes à déterminer et réaliser leur plein potentiel physique, mental et social et à y parvenir dans le contexte de l’environnement dans lequel ils vivent et travaillent, tout cela en respectant un code de déontologie très strict.
Ceci exige que les infirmières apprennent et assurent des fonctions ayant trait au maintien et à la promotion de la santé aussi bien qu’à la prévention de la maladie.
Les soins infirmiers englobent également la planification et la mise en œuvre des soins curatifs et de réadaptation, et concernent les aspects physiques, mentaux et sociaux de la vie en ce qu’ils affectent la santé, la maladie, le handicap et la mort.
Les infirmières permettent la participation active de l’individu, de sa famille et de ses amis, du groupe social et de la communauté, de façon appropriée dans tous les aspects des soins de santé et encouragent ainsi l’indépendance et l’autodétermination.
Les infirmières travaillent aussi comme partenaires des membres des autres professions impliquées dans la prestation des services de santé. »6.
4 S.a, Dictionnaire le Grand Larousse en cinq volumes, 5ème volume, Paris : édition Librairie Larousse, 1987, p.2848-2849.
5 Site Officiel du Conseil International des Infirmières. http://www.icn.ch/french.htm, consulté le 31 mars 2008.
6 Site Officiel de l’Organisation Mondiale de la Santé http://www.who.int/fr/, consulté le 31 mars 2008.
Florence Nightingale précise, dans son ouvrage Notes on Nursing : what Nursing is, what Nursing is not que « les soins infirmiers doivent faire en sorte de mettre le malade d’Alzheimer dans les meilleures conditions possibles, pour favoriser l’action de la nature » 7.
Quant à Virginia Henderson, infirmière américaine, elle décrit les soins infirmiers comme une réponse aux besoins fondamentaux de chaque individu. Un besoin fondamental étant la nécessité vitale propre à tout être humain sain ou malade.
Pour moi, les soins à domicile regroupent un ensemble de professionnels médicaux et paramédicaux (infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes, logopèdes, psychologues, ergothérapeutes, …) qui viennent effectuer leurs actes au domicile du patient.
Cela apporte un confort psychologique ainsi que le maintien de l’équilibre de vie. Le malade d’Alzheimer garde ses repères et habitudes de vie.
De plus, un maintien à domicile est beaucoup moins traumatisant pour le patient et sa famille qu’une institutionnalisation, malgré le coût financier nécessité par les soins à domicile.
Les aides familiales, les auxiliaires de vie, les aides ménagères, les assistants de vie représentent tous l’aide à domicile.
L’aide à domicile regroupe diverses tâches quotidiennes que doivent faire des personnes qualifiées et armées de volonté et de patience.
7 APPLETON D. And Compagny, in Notes on Nursing : what Nursing is, what Nursing is not de Florence NIGHTINGALE, New-York: s.e, 1960 Via le site Internet : http://fr.wikipédia.org/wiki/Soin_infirmier, consulté le 31 mars 2008.
Du ménage à la préparation des repas, en passant par l’aide aux démarches administratives, le soutien et l’accompagnement dans la vie sociale représentent les activités de l’aide à domicile. En plus de ces rôles, l’aide à domicile veille à épauler les personnes ayant besoin d’un soutien physique et moral.
