Méthodologie et Outils de recherche – Le patient cancéreux

Méthodologie et Outils de recherche – Le patient cancéreux

Chapitre V: Méthodologie

V.1 Spécificité de la présente recherche

A partir de l’approche clinique de la recherche et dans l’objectif d’enregistrer l’univers de croyances, de valeurs et d’attitudes impliquées dans le comportement de l’enfant lors d’une consultation odontologique, nous avons pris en compte des éléments qualitatifs de recherche.

D’autre part, en ajoutant le nombre d’éléments trouvés, l’étude intègre des éléments quantitatifs qu’illustrent les exemples de comportement observés lors des consultations.

Dans ce travail, le chercheur fait lui- même partie de la situation, ce qui souligne les points liés au rapport dentiste-patient et la combinaison des intruments méthodologiques est ainsi pertinente puisqu’elle permet de rendre compte de la réalité multidimensionnelle constituée par cette relation.

L’approche qualitative nous renverra à la « perspective du participant », ce qui veut dire que l’on observe comment les enquêtés font face aux questions posées, sans compter que cette méthodologie éclaire la dynamique interne des situations, les significations des expériences humaines et l’importance donnée aux faits de la vie, ce qui est un point d’interprétation et d’analyse pour l’observateur (LUDKE et ANDRÉ, 1986).

Ainsi, nous justifions la prise en compte de ces aspects qualitatifs en soulignant l’importance de l’interaction des parents dans les soins dentaires des enfants.

De fait, il n’y a pas, dans ce domaine, d’études portant sur cet ensemble de méthodes de recherche.

La rencontre patient-dentiste, dans cette situation unique des soins dentaires, a été la base idéale sur laquelle appuyer la recherche des caractéristiques de ce type de soins.

Les spécificités de cette rencontre ont été observées à deux moments :

– au moment de la consultation, observée grâce à l’enregistrement des consultations dentaires chez les enfants et l’observation des comportements;

– au moment de l’entretien de recherche avec les parents : réalisé par le chercheur, qui est chirurgien-dentiste.

Il important de souligner que l’observation du comportement a été faite sous le regard d’un seul observateur.

De plus, tous les patients ont été informés des objectifs de la recherche et les parents ont signé un consentement écrit (Cf. Annexe IV).

V.2 Variables

Les variables en relation avec l’enfant dans une situation de soins dentaires sont très nombreuses et diverses et sont empruntées ici aux recherches sur le comportement de l’enfant pendant ces soins.

Cependant, il fallait regrouper ces variables en fonction de l’étude de sorte que, après vérification, nous pouvons en ressortir quelques aspects pertinents : milieu socio-économique, âge, genre, antécédents médicaux et dentaires et type de soins.

A partir des recherches sur le comportement de l’enfant lors de soins dentaires (ROSENBLATT et COLARES, 2004; COLARES et RICHMAN, 2002; VEERKAMP, GRUYTHUYSEN, van AMERONGEN, HOOGSTRATEN, 1994; FRANKL et alii., 1962), nous regroupons quelques variables qui nous ont beaucoup aidée dans la précision apportée à celles qui constituent cette étude.

Lors de ces séances, l’effet des variables pouvait être étudié à partir des observations et des enregistrements vidéo.

Variables dépendantes

Les variables dépendantes sont représentées par les divers comportements de l’enfant lors des soins dentaires, catégorisés par l’Echelle de comportement de Frankl et la grille de catégorisation de comportements tirée de l’enregistrement vidéo qui avait pour base l’étude de Ionescu et alii. (1995) (Cf. Annexe I).

Variables indépendantes

Les variables indépendantes sont les suivantes :

• âge de l’enfant au moment de l’observation : la tranche d’âge a été choisie en fonction de trois aspects principaux. Premièrement, les enfants du niveau de l’école primaire étaient déjà plus à l’aise avec le facteur « communication », et comprenaient mieux les demandes. Deuxièmement, lors des soins dentaires, ils se montraient plus indépendants et n’avaient pas constamment besoin de la présence et/ou de l’intervention parentale pour accepter les soins. Enfin, il faut préciser que, pour le groupe 2, celui des patients ayant été soignés pour un cancer, nous avons choisi des enfants ayant contracté la maladie avant l’âge de 7 ans.

Il s’agit d’un facteur d’importance vu que le traitement oncologique qui prend place pendant cette période pouvait atteindre la formation des structures bucco-dentaires (ce qui peut produire des altérations de forme, nombre, positionnement et des séquelles physiques dans la structure faciale en formation).

• sexe de l’enfant
• aspects familiaux : métier des parents ou accompagnants, éducation des parents ou accompagnants
• histoire médicale : problèmes de santé générale et hospitalisations antérieures, problèmes comportementaux ou d’apprentissage, problèmes psychologiques.
• histoire dentaire : motif de la douleur, histoire du trauma, réaction aux soins dentaires précédents
• anxiété de l’enfant et/ou des parents

V.3 Population

Nous avons constitué un échantillon de 48 enfants (dont 25 filles et 23 garçons) subissant un traitement dentaire de routine, faisant partie de la tranche d’âge 6 / 9 ans et distribués en trois groupes :

• 16 enfants venant d’un milieu défavorisé (Groupe 1-G1)
• 16 enfants de milieu défavorisé et ayant déjà subi à un traitement oncologique pour différents types de cancer (Groupe 2- G2)
• 16 enfants venant d’un milieu favorisé (Groupe 3- G3)

  Les sujets participants de cette étude ont été sélectionnés dans trois centres de soins dentaires différents de la capitale fédérale, Brasília.

Nous vérifions que les groupes sont organisés surtout en fonction du milieu socio-économique de provenance.

La question de la pauvreté dans certaines régions du Brésil est ici soulignée, vu que le travail a été mené dans la capitale fédérale du pays, région qui montre une inégalité sociale très forte interférant dans les plus diverses faces de la société.

Premièrement, il faut expliquer que le groupe 1 est constitué de gens venant d’une ville appelée Águas Lindas de Goiás.

En nous intéressant à la ville, nous avons découvert qu’elle existait « grâce à ou à cause de Brasilia ». Elle fait partie de la Région de Développement Intégrée du District Fédéral et de ses Alentours (RIDE, en portugais)113; c’est donc une ville assez récente, existant depuis 1997, soit dix ans d’existence.

Nous avons pris les indices de base de l’IBGE pour classer les patients en « favorisés » et « moins favorisés ».

Il faut dire que nous n’avons pas détaillé les revenus des parents, mais avec les données recueillies, nous avons vérifié que

la plupart des patients du groupe 1 et 2 vivaient dans un état de pauvreté (Cf. Tableau 14).

Des recherches de l’IBGE montrent que 54 millions de personnes au Brésil vivent avec un revenu inférieur à la moitié d’un salaire minimum114, ce qui signifie qu’un tiers de la population environ vit dans un état de misère115.

La région Nordeste du pays est la plus pauvre; presque 51% des habitants y vivent avec un salaire de R$ 380 reais (environ 146 euros). Précision utile car la plupart des familles de notre recherche son originaires du nordeste brésilien (Cf. Tableau 17).

113 Região para o Desenvolvimento do Distrito Federal e Entorno

Tout comme les grandes régions, les états brésiliens présentent des différences significatives dans le revenu moyen mensuel.

Le District Fédéral détient la moyenne la plus forte (R$3.241,48), presque le double du revenu des familles brésiliennes tandis que les états du Nord et Nordeste présentent les valeurs les plus basses (IBGE, 2007b)116.

114 Le « smic » brésilien est aujourd’hui de R$ 380 reais, équivalent a 46 Euros.

115 Il faut ajouter des données plus spécifiques et nous montrons que le PIB per capita de Brasilia est de R$19.071 reais (à peu près 6.810 euros)115 et celui de Águas Lindas de 1.984 reais (environ 708 euros) IBGE

116Données obtenus à partir de la recherche sur les revenus familiers 2002-2003.

Tableau 14 : Distribution des revenus, pauvret é et misère au Brésil (CIA DAESC OL A, 2006)117

Dans le processus de classification des patients dans le contexte socio-économique, le niveau de scolarité des parents représente une autre donnée importante (Cf. Tableau 15).

Nous avons pris en considération le niveau d’études atteint par les parents : fondamental, secondaire et universitaire.

117 Informations sur les indicateur s dé mogr aphiques et sociaux brésiliens sur le site internet http://www. ciad aescola. com. br/ zoom/materia. Asp?mate ria=304&pagina=2

Tableau 15 Indicateurs généraux d’éducation au Brésil (CIADAESCOLA, 2006b)

Là encore, les facteurs d’inclusion de cette population cible d’enfants fréquentant l’école primaire et distribués par groupes, correspondent à:

Groupe 1

Les enfants venant d’un milieu défavorisé et bénéficiant d’un traitement dentaire dans un cabinet installé dans un institut bénévole situé dans un village des alentours de Brasília.

Groupe 2

Ces enfants- venant d’un milieu défavorisé- ont subi un traitement pour le cancer et ont eu des soins dentaires dans un cabinet dentaire dépendant d’un hôpital.

Le choix de ces patients a été opéré parmi ceux qui avaient déjà terminé leur traitement.

Ce qui rendait possible de mieux évaluer le processus de développement de la maladie, les phases de la souffrance et les aspects pertinents relevés après le traitement, tels que les séquelles physiques et psychologiques, étude non envisageable avec un patient encore en phase de traitement.

Il faut également mentionner que tous les enfants se sont présentés à la consultation dentaire pratiquée dans le cadre de la recherche, dans un temps minimum de deux ans suivant le traitement oncologique.

Les patients en question, traités dans un hôpital public118 pour leur cancer, sont suivis par un dentiste pendant deux ans après le traitement : cela équivaut à un temps de suivi médical plus intensif.

Après cette période, ils n’ont plus vraiment droit aux consultations dentaires dans cet hôpital, vu que la priorité est accordée aux enfants qui sont sous traitement ou bien qui sont dans ces deux années de suivi médical intensif.

Ensuite, selon l’état de santé de l’enfant, le patient ne vient qu’aux consultations de contrôle pré-fixées.

En outre, pour que les intervalles de temps entre la fin du traitement oncologique et la consultation dentaire liée à la recherche soient rapprochés, dans le choix des enfants, nous avons privilégié une règle de temps post traitement allant de 2 à 7 ans.

Groupe 3

Les enfants de ce groupe- groupe témoin au plan socio-économique – viennent d’un milieu plus favorisé et sont les patients d’un chirurgien-dentiste qui exerce dans un cabinet privé.

De ce fait, nous avons établi les critères d’exclusion suivants : Enfants de moins de 6 ans et e plus de 9 ans

Enfants encore sous traitement oncologique

Enfants ayant eu un cancer après l’âge de 7 ans

V.4 Outils de recherche

Les instruments utilisés ont été l’enregistrement sur bandes vidéo des consultations dentaires des enfants, l’observation et une grille d’entretien semi-structuré individuel.

Il faut préciser que ce travail a bénéficié d’une grande richesse d’informations grâce aux observations libres, instruments qui se révèlent très adéquats pour le recueil des données, en particulier dans la perspective de la présente recherche : ce qui correspond bien à un rapport établi entre l’enquêteur et l’enquêté, à même de créer entre eux une atmosphère d’influence réciproque (SARTORI, 2002).

Le développement de l’entretien semi-structuré a été fait de façon peu rigide, ce qui a permis à l’enquêteur de réaliser les adaptations nécéssaires pour que soient atteints les objectifs de l’étude, à travers une stimulation et une acceptation mutuelle. De cette façon, les informations ont pu apparaître de manière notable et très authentique.

En outre, l’observation systématique a été pratiquée avec l’aide de l’échelle de Frankl et le dispositif mécanique d’une caméra, ce qui sera décrit dans ce chapitre; cette observation a été non-participante et individuelle.

118 Hôpital de Apoio, hôpital oncologique pédiatrique, faisant partie du réseau de l’assistance publique de Brasilia.

L’observation directe, qui autorise l’étude des phénomènes d’interaction a été faite dans tous les groupes avec le même observateur, ce qui permet une production de connaissances plus homogène.

De sorte que l’observation devient une source d’information essentielle, mais génératrice de contradictions vu la difficulté de la relation observateur-observé considérée comme « artificielle » (ABDELMALEK et GÉRARD, 1995); nous avons choisi pour notre part, à part l’observation directe, une participation partant de l’interaction constatée pendant l’entretien avec les parents, puis l’observation du patient dans la salle de soins et, éventuellement, l’enquêteur lui-même a servi de chirurgien-dentiste.

Cela a pu minimiser les aspects négatifs de l’observation où l’observateur est souvent perçu commme un voyeur ou un juge, au moins au début (ABDELMALEK et GÉRARD, 1995).

Il est vrai que l’observation est faite dans le but d’identifier les coutumes, les croyances et les comportements

Il faut citer quelques obstacles nuisibles à l’observation dans des situations de soins.

Le regard ne peut pas enregistrer la réalité telle qu’elle est : la réalité est préconstruite par les perceptions professionnelles et par les habitudes personnelles.

Ce qui explique qu’Abdelmalek et Gérard (1995, p.109) insistent sur l’aspect socio-économique et culturel qui façonne ces habitudes, vu que « nous sommes tous pris dans des réseaux de pouvoirs symboliques qui ne tirent leur efficacité que de la méconnaissance de ce qui les a constitués ».

Ainsi, nous sommes amenés à justifier notre choix par les autres outils méthodologiques, tels que l’entretien, l’échelle de Frankl et les vidéos qui ont apporté des éléments essentiels à la recherche.

D’autre part, il faut admettre que ce procédé pourrait aussi masquer des éléments d’interaction négatifs entre le patient et le dentiste, mais l’observateur dans ce cas a gardé « le statut de chirurgien- dentiste » par rapport à l’enfant, surtout à cause de l’entretien avec les parents.

Et, vu que l’observateur, de toute façon, « interfère dans le champ de l’observation » dans la situation de soins dentaires, ce choix n’a pas constitué un obstacle.

L’adoption de la combination de ces outils de recherche, observation, échelle et contact direct avec patients et parents par le biais de l’entretien confère une plus grande validité à ce travail.

Tous les parents ont été informés des objectifs de la recherche et ils ont signé un consentement écrit.

V.4.1 Vidéos

Tout d’abord, revenons à la situation de soins, cadre où ont été réalisés les enregistrements vidéo et n’oublions pas tous les facteurs qui jouent un rôle dans le cabinet dentaire… Surtout rappelons qu’il s’agit d’un travail avec les enfants, chez qui l’imaginaire est exacerbé, de même que la peur de l’inconnu qui mérite une attention spéciale de la part du praticien.

Les réactions ne pouvaient pas être mieux captées : cet outil de recherche s’est avéré essentiel dans la catégorisation des réactions des enfants lors des soins.

De plus, l’enregistrement vidéo a pu prendre des images qu’il ne serait pas possibles de rapporter autrement vu que le dentiste se déplace beaucoup (soit pour prendre des notes, soit pour manipuler les matériaux, par exemple).

Cette situation de soins particulière est caractérisée par quatre constantes : temps, lieu, contexte, personne; la situation de soins comprend des variables qui « ne sont pas spécifiques à une constante étant donné la complexité de la réalité » (synthétisée par Hesbeen (1993), cité par ABDELMALEK et GERARD (1995, p.107).

Nous voulons souligner que le fait d’observer cette situation, surtout avec les outils utilisés, peut montrer le désir de « dépasser la seule description de la maladie » (ABDELMALEK et GERARD, 1995, p.107) et que la compréhension de ce que l’on observe, à partir d’éléments englobés dans sa propre pratique clinique est réellement un élargissement du champ de travail.

Néanmoins, les enregistrements vidéo ne sont pas encore très utilisés dans ce type d’étude en tant qu’outil de recherche.

Ce qui peut expliquer principalement ce manque c’est l’aspect mécanique et analytique du travail, la non-disponibilité d’un tel appareil et le fait qu’il peut jouer un rôle négatif- d’intimidation- dans le comportement de l’individu observé.

Malgré tout, nous retrouvons dans la littérature des études portant sur l’évaluation du comportement du patient (adultes et enfants) lors des soins qui s’appuient sur cet outil (SHINOHARA et alii, 2005; KULICH, BERGGREN et HALLBERG, 2000; LEE, HUMPHRIS, BIRCH et MAIR, 1989).

Nous avons pris comme point de départ pour la catégorisation des comportements, l’étude de Ionescu et alii. (1995) sur l’observation de l’intégration précoce en garderie.

Dans ce travail, les auteurs ont apporté une étude très riche en détails, reposant sur l’enregistrement de séances de jeu dans une garderie.

Les comportements d’enfants ayant une déficience intellectuelle ont été observés et les résultats principaux nous ont inspiré l’idée de récolter nos données à partir d’une catégorisation similaire des comportements.

Ionescu et alii (1995) ont trouvé que, chez les enfants présentant une déficience intellectuelle, les comportements sont généralement solitaires; la taille plus petite du groupe d’enfants a permis les comportements de manipulation d’objet seul ou avec une personne et la participation des enfants augmente avec la durée de l’intégration.

Toujours sur la base de cette étude, une liste de comportements a été préétablie en fonction de la connaissance du milieu et des enfants, ainsi qu’en fonction des recherches pertinentes (SHINOHARA et alii, 2005; LEE et alii, 1989).

Un accord inter observateurs a été fait et deux autres personnes ont été chargées d’analyser les comportements trouvés.

Le travail rigoureux de cotation a mis au jour quelques comportements qui ont été ajoutés et, à la fin des cotations, 596 types de comportements ont été relevés.

Ainsi, grâce aux enregistrements vidéo, nous avons obtenu une base permettant de travailler à la cotation des bandes selon les catégories d’informations suivantes :

1. la situation de l’enfant (seul, en interaction avec un autre enfant, en interaction avec le dentiste, en interaction avec le parent, en interaction avec l’assistant, en interaction avec l’observateur;
2. le comportement observé;
3. les personnes impliquées dans la situation;
4. les objets par rapport auxquels l’enfant présentait une réaction

Ces comportements donc ont été regroupés en 20 catégories, appartenant à 4 classes : les comportements solitaires (comprenant 8 catégories de comportements); les comportements interactifs (regroupant 5 catégories de comportements); les comportements coopérants (avec 2 catégories de comportements) et les comportements non-coopérants (avec un ensemble de 5 catégories de comportements) (Cf. Annexe I).

V.4.2 Échelle de Frankl

L’échelle créée par Frankl et alii. (1962) avait comme objectif principal l’étude de la réaction générale d’un enfant dans une situation de soin dentaire, séparé ou non de sa mère, à partir de quelques critères de comportement relevés chez l’enfant.

C’est à partir de cette analyse que les auteurs ont créé cette échelle qui leur a permis de classer les comportements de la façon suivante (Cf. Annexe II) :

o Cote 1 – Comportement définitivement négatif (- -) : refus du traitement; pleurs forcés; peur et toute autre preuve d’une extrême négativité.

o Cote 2- Comportement négatif (-) : résistance dans l’acceptation du traitement; il n’y a pas de collaboration; signes d’attitudes négatives, mais non extrêmes (l’enfant se montre réservé, fermé…).

o Cote 3- Comportement positif ( + ) : acceptation des soins; parfois prudent; collabore de bon gré avec le dentiste; parfois réservé, mais suit les indications du dentiste.

o Cote 4- Comportement définitivement positif (++) : bon rapport avec le dentiste; intérêt pour le traitement; le patient sourit et s’amuse de la situation de soins.

Cette échelle est fréquemment utilisée dans ce domaine et fait preuve de fonctionnalité et fiabilité (CUNHA, DELBEM, PERCINOTO et MELHADO, 2003; WRIGHT et alii, 1973a,b; JOHNSON et MACHEN, 1973).

V.4.3 Entretien de recherche

Avec les entretiens de recherche, nous voulions connaître le rapport existant entre les individus et les questions de santé et de maladie : comment agissent-ils, quelles sont leurs attitudes, leurs comportements, leurs valeurs et à qui s’adressent-ils.

Nous avons appris un certain nombre de choses au sujet de leurs expériences, de leurs difficultés de la manière dont ils les affrontent et nous leur avons montré que nous nous préoccupions de ce qu’ils sont capables de faire pour gérer la situation, évaluant leurs essais et leurs besoins.

Si, au travers de l’entretien, on cherche un « rapport suffisamment égalitaire entre l’enquêteur et l’enquêté » (BLANCHET et GOTMAN, 2001, p.9) ayant pour but une annulation des contraintes, il est vrai que le fait d’être chirurgien-dentiste et de leur poser des questions pouvait entretenir ce statut de domination de l’enquêteur, situation où nous observons l’importance de la recherche des réponses- discours.

Une telle méthode pourrait nous rattacher à l’essentiel de l’entretien établi par l’Ecole de Chicago et cité par Blanchet et Gotman (2001, p. 15) : « il fallait approcher les individus en contact entre eux et avec les autres; dans la diversité réelle de leurs liens effectifs, dans leur contexte social et non pas comme individus isolés »Par ailleurs, partant d’une problématique où le contexte socio- culturel brésilien était la base de recherche, l’exploration des faits vécus par le sujet a pris la place principale.

Ainsi, l’entretien a pu nous montrer comment fonctionne un peu le système de valeurs de ces sujets, quels sont les repères sur lesquels ils s’orientent et quel sens l’individu donne à ces pratiques (BLANCHET et GOTMAN, 2001).

Si Piaget (1926, cité par Blanchet et Gotman (2001, p.11) cite la méthode clinique qui reprend une technique utilisée en psychopathologie et qui consiste à « diagnostiquer l’état d’un patient à partir des différents signes révélés par son discours », beaucoup de ces éléments auraient été ici de peu de profit vu que l’entretien a été réalisé avec les parents, alors que nous cherchions à étudier le comportement de leurs enfants.

Dans le recueil de données, le mode d’opération principal dans ce travail a été l’enquête par entretien dans laquelle la structuration de la grille a été élaborée de telle sorte que les informations collectées puissent être confrontées aux hypothèses utilisées.

Il importe, d’autre part, de mentionner que l’entretien n’avait pas précisément un but « à usage exploratoire », pour lequel des informations surgissent et émergent, mettant en lumière des aspects de la problématique auxquels nous n’avions pas pensés spontanément (BLANCHET et GOTMAN, 2001, p.43).

Néanmoins, il faut avouer que le travail de l’entretien a mis la problématique en question non seulement en relation avec le comportement du patient, mais principalement avec le symbolique et avec l’imaginaire des individus.

Les questions nous amè

nent à réfléchir aux représentations de la santé et de la maladie, sujet bien étudié par Laplantine (1986) et il n’est pas possible de s’éloigner vraiment de ce sujet lorsque l’on étudie ici le comportement du patient dans une situation de soins spécifique, la consultation dentaire, en travaillant avec des groupes de patients dotés de caractéristiques aussi particulières : l’expérience médicale des cancéreux, la difficulté occasionnée par la situation financière des plus pauvres et la vie pratique des plus riches.

En médecine dentaire, nous constatons que des auteurs (NATIONS et NUTO, 2002; KULICH et alii., 2000) utilisent l’entretien comme outil complémentaire de recherche, mais nous n’avons pas trouvé chez eux la composition d’outils que nous avons choisie.

En outre, cette « exploration de faits »- c’est à dire l’investigation des pratiques sociales- est pratiquée à partir de la parole d’un individu et le plan de l’entretien a été construit sur la base des éléments entrant dans une étude d’attitudes.119

En fait, il nous fallait non seulement rechercher la subjectivité du malade, mais également la mettre en rapport avec les éléments objectifs de la connaissance médicale et les valeurs impliquées dans ces éléments.

Nous pouvons décrire la grille d’entretien comme semi-structurée, vu que cet instrument nous a permis de faire une analyse comparative des questions posées à tous les enquêtés, ce qui montre son caractère de structuration; mais, d’autre part, l’entretien ayant une base clinique, le but poursuivi était la recherche des motifs, sentiments, attitudes des personnes, ce qui peut être révélé par des questions spécifiques et des cas où l’enquêteur peut explorer plus librement les questions.

Après la série initiale de points d’identification personnels du patient et du parent (nom, études, adresse, revenus…), nous repérons dans la grille les dimensions touchées par les questions : comportement de l’enfant; communication patient-praticien; contexte socio-économique et culturel; santé buccale et cancer, décrites de la façon suivante :

119 Dans cette étude, l’enquêteur cherche à percevoir les attitudes, éventuellement à les prévoir à travers les réponses (ABDELMALEK et GERARD, 1995, p.107)

1. Comportement de l’enfant chez le dentiste et à la maison :

Ici nous pourrions prendre en compte des informations données par la mère ou le père sur les visites dentaires et sur la première visite dentaire de l’enfant; l’enfant a-t-il peur du praticien dentiste, quel est son comportement lors des soins dentaires; on interroge aussi sur l’attitude de l’enfant par rapport à la mère et sur son comportement à l’école afin d’évaluer les possibles divergences avec le comportement observé dans l’ambiance médicale.

2. Contexte culturel et social :

Cette dimension traite d’abord de l’influence culturelle et sociale qui se manifeste dans les attitudes des parents au sujet de la santé de l’enfant; par exemple quels sont les outils utilisés par la famille pour minimiser les douleurs ou le malaise présenté par l’enfant.

On y explore la perception qu’ont les parents des soins de santé et on s’attache à la description de leur expérience chez les bénisseurs thaumaturges et guérisseurs, autre alternative de soins, liée principalement aux origines religieuses de chacun.

Tout cela a également pour but de révéler le (s) choix thérapeutique (s) des sujets et son(leur) rapport avec le milieu socio-économique.

3. Système de santé et soins, relation praticien-patient et notions de santé buccale :

L’intérêt majeur ici est de repérer les représentations qu’ont les individus de leur rapport avec les médecins et les dentistes.

Cet aspect de la communication, d’ailleurs, peut s’avérer important dans la détermination du degré de réduction ou d’exacerbation des peurs du patient ou de l’anxiété des parents et, à cet égard, le maintien d’un bon rapport entre le dentiste et le patient est essentiel pour obtenir la ‘compliance’, le respect des recommandations en terme de soins et la satisfaction du patient quant aux services de soins (KVALE et alii., 2004).

4. Contexte lié au cancer :

Cette dimension montre les aspects psychologiques liés à la maladie de l’enfant : le coping des parents et de l’enfant, la relation avec le milieu médical et les impacts sur les soins dentaires.

La représentation de la maladie et les explications données sur les choix alternatifs de traitement du cancer sont les autres aspects traités dans la dernière dimension de la grille.

V.5 Déroulement de la recherche et recueil des données

Le recrutement des sujets, fait dans trois centres de soins dentaires différents s’est avéré beaucoup plus difficile et plus long que prévu au départ, surtout en raison des difficultés d’accès de la population.

En effet, ces facteurs ont contribué, dès le début de la recherche, à ce que quelques aspects traités dans le premier et le troisième « moment » (ou « dimension » ) de l’entretien (Cf. Annexe III) à propos du contact de l’enfant avec le dentiste, ne puissent être appréciés d’une façon plus quantitative étant donné le nombre réduit des sujets répondant aux critères adoptés.

D’autre part, il faut expliquer que l’entretien a eu un caractère exploratoire au départ dans la mesure où cet outil nous a révélé quelques aspects auxquels nous n’avions pas pu penser avant d’être en contact avec les patients.

Précisons qu’avec la grille d’entretien, nous avions intérêt à pratiquer l’enquête auprès des enfants, et à leur poser des questions spécifiques, sans nous contenter de les poser aux parents comme il avait été fait précédemment.

Cependant, les enfants ne pouvaient pas y répondre, soit par timidité, soit par manque d’intérêt et la vérification des récits s’est avérée beaucoup plus riche chez les parents ou gardiens.

Donc, nous avons pu cibler et composer les questions de manière à ce que le dialogue entre l’enquêteur et l’enquêté ne soit pas aussi restreint, et nous avons pu nous organiser à partir des informations recueillies au départ, au moment que nous appellons l’exploration de la recherche (BLANCHET et GOTMAN, 2001).

C’est ainsi qu’est ressorti l’ensemble des données qui font référence aux attitudes des parents vis à vis des soins dentaires et de la souffrance de l’enfant.

Une fois nos patients classés en groupes, nous avons divisé l’explication du recrutement et du déroulement des entretiens comme suit.

V.5.1 Recrutement

Le recrutement des patients a été différencié par groupes : dans le groupe 1, les patients habitant à Aguas Lindas de Goiás étaient invités à participer à la recherche lors de leur première consultation dans le cabinet de soins gratuits installé dans un quartier éloigné du centre de soins public le plus proche.

Pour le recrutement des patient du groupe 2, tout au début, le dentiste de l’hôpital était chargé de nous envoyer les patients au fur et à mesure qu’il fixait des rendez-vous avec des patients guéris du cancer, mais il a remarqué que le nombre de ces patients était très peu significatif (un ou deux par mois, quand il y en avait).

Il a donc fallu opérer une recherche plus fine dans les archives de l’Hôpital de Apoio120 afin de trouver les dossiers d’enfants pouvant remplir au moins le critère « âge » adopté dans cette étude (entre 6 et 9 ans).

L’étape suivante a été le contact par téléphone; nous avons pu expliquer la recherche et fixer les rendez-vous.

Dans cette étape, nous avons pu procéder à une élimination des dossiers qui ne remplissaient pas les critères, vu le décès de plusieurs enfants durant la période séparant la dernière consultation notée sur le dossier de notre appel; ou bien en raison de la continuation du traitement à cause de rechutes; du déménagement vers la ville d’origine et enfin du manque de réponse.

Ensuite, vu la difficulté d’accès notoire des patients, nous avons encore essayé de les trouver par courrier en réaffirmant notre intérêt et, au bout de 7 mois (décembre 2004-juin 2005), nous avons pu constituer la totalité de l’échantillon, mais entre-temps, dès qu’il était possible de fixer les rencontres, les entretiens commençaient.

120 Hôpital de Soutien, c’est à peu près la traduction en français. Hôpital oncologique pédiatrique public à Brasilia.

Dans le groupe 3, la dentiste était chargée de nous informer des rendez-vous fixés avec les patients appartenant à la tranche d’âge retenue pour notre recherche et lors de la visite, les mères/pères/gardiens étaient invités à y participer avec leur enfant.

V.5.2 Vidéos

Pour l’enregistrement des comportements des enfants, le caméscope a été placé face au patient, afin qu’il puisse prendre la totalité du corps de l’enfant pendant toute la durée des soins.

Il faut dire que, dans quelques cas (dans le groupe 3), le caméscope a été directement tenu par l’observateur afin de prendre le détail des réactions et, malheureusement dans ce cas spécifique, la localisation fixe de l’appareil, soit sur une table (il n’y avait pas de bonne visibilité du patient) soit sur un trépied n’était pas toujours possible (étant donné que le cabinet en question était assez exigu, le dentiste et l’assistante dentaire n’avaient pas la mobilité nécessaire pour accomplir les soins si nous considérions l’hypothèse du trépied .

N’oublions pas non plus que l’observateur pouvait être également dans la même pièce, ce qui diminuait encore plus l’espace).

L’appareil fixe posé sur une table capturait les images du patient dès son entrée dans la salle jusqu’à son départ en passant par le moment de son installation sur le fauteuil et la durée des soins.

Comme il n’était pas possible de cacher la camera, l’effet du caméscope sur les patients a été marginal, comme le signalent d’autres auteurs qui ont utilisé cet outil dans la même situation de soins (KULICH et alii., 2000; VEERKAMP et alii, 1994).

De même, il convient d’expliquer que l’enregistrement de la consultation dentaire signifiait l’enregistrement de la rencontre de l’enfant avec le chirurgien-dentiste et la camera filmait surtout la situation de soins, c’est à dire l’enfant assis sur le fauteuil et il était possible d’enregistrer ce qui se passait dans le temps, du début de la séance de soins à la fin.

La durée des interactions interpersonnelles pendant les soins dentaires n’est pas assez longue pour qu’on puisse la prendre comme variable de recherche, mais la variété et la fréquence des comportements s’est révélée être d’une richesse assez importante pour qu’on puisse les catégoriser selon les résultats montrés.

Les comportements ont été ainsi classés comme solitaires, interactifs, coopérants et non-coopérants et, à partir de l’étude de Ionescu et alii. (1995), nous avons pu créer une grille de comportements obéissant à une catégorisation qui a fait ressortir, par le biais d’une analyse détaillée des vidéos, une quantité assez considérable d’exemples (Cf. Annexe I).

Ainsi, notre travail s’est déroulé de telle sorte que, dans le groupe 1, 22 séances d’enregistrement ont été réalisées sur une période de 12 mois (2004-2005), dont 16 ont été valables pour la recherche; pour le groupe 2, vingt-sept séances de soins ont été enregistrées pendant 12 mois entre 2005 et 2006 dont 16 valables; le groupe 3 a eu 25 séances enregistrées sur 3 mois (2006), dont 16 valables.

L’étape d’enregistrement finie, trois observateurs entraînés ont coté séparément l’ensemble des bandes vidéo et à partir de l’étude de Ionescu et alii. (1995) sur l’observation de l’intégration précoce en garderie, nous avons pu constituer la grille de comportements.

V.5.3 Échelle de Frankl

Cet outil, assez simple d’après la description de son contenu (Cf. Annexe II), implique une observation attentive de quelques aspects du comportement d’un enfant soigné par un dentiste.

Ainsi, à chaque consultation, dès que l’enfant entrait dans la salle de soins et jusqu’à ce qu’il en sorte, à la fin des procédures, le comportement était observé par le chercheur et noté dans l’échelle respective de l’enfant afin d’être plus tard comparé avec les données obtenues par les enregistrements vidéos et les entretiens.

V.5.4 Entretien

Il faut présenter premièrement quelques considérations communes aux trois groupes : l’entretien a toujours été fait avec la personne habituée à accompagner l’enfant chez le dentiste, ce que faisait une majorité de mères, mais trois pères aussi étaient présents (un père dans le groupe 2, participant avec la mère, et deux pères dans le groupe 3).

Cet entretien a toujours eu lieu après la première consultation dentaire de l’enfant incluse dans la recherche; toutes les visites ont été faites dans la journée en présence de l’enfant; tous les entretiens ont été enregistrés sur magnétophone, retranscrits textuellement et traduits en français par un traducteur professionnel français par la suite.

Dans tous les groupes, mais spécialement dans les Groupes 1 et 2- en raison surtout des visites à domicile, le chercheur dentiste, inconnu de tous les participants suscitait des sentiments méfiance car, si les raisons de sa présence sont compréhensibles (la recherche et les soins dentaires apportés aux enfants), être dans leur maison ou bien poser des questions concernant d’autres aspects que ceux liés aux soins proprement dits étaient à même de faire douter les parents des intentions du chercheur.

Cela faisait de lui un sujet ambigu, le chercheur, car l’impossibilité momentanée de nous classer, nous, les chercheurs, fait que les gens éprouvent ce doute au départ et se comportent avec prudence.

Nous ne voulions pas donner un sens seulement anthropologique ou ethnologique à cette partie de la recherche, mais en réalité les conditions de travail nous ont permis de prendre part avec plaisir à une rencontre plus raffinée et plus riche entre praticien et patient par le biais de ces entretiens.

a) Groupe 1

Les mères des patients habitant à Águas Lindas de Goiás ont été invitées à participer à la recherche au moment de la première consultation de leurs enfants.

Les mères ont été rencontrées dans une salle jouxtant le cabinet dentaire de l’institut (la plupart : 12) ou à leur domicile (4) selon leur convenance.

Il n’a pas toujours été possible de les faire venir à l’institut pour diverses raisons- grossesse compliquée et empêchement de marcher longtemps sous le soleil, allaitement; les mères n’étant pas toujours présentes lors des soins et la plupart n’ayant pas d’appareil téléphonique permettant d’établir une communication plus rapide, il fallait aller chez elles.

La durée de ces entretiens s’étendait d’une demi-heure à une heure et demie.

Cette rencontre avec les mères a permis une communication et une relation plus proche, vu que l’interaction sociale entre les gens et le chercheur dans ce cas se faisait de façon spéciale : soit dans leur maison, soit à l’institut, il y avait « le dentiste » celui qui pouvait les aider dans leurs malaises buccaux;

il y avait toujours une sorte de « respect » envers le chercheur…en somme, quelqu’un de respecté peut-être en raison de ses années d’étude, peut-être à cause de l’absence d’un professionnel de santé plus accessible ou tout simplement ce respect était dicté par la gentillesse de ces gens, par une attitude de « bienvenue » habituelle dans ces coins lointains du Brésil.

Au moment de l’entretien et lorsque le dentiste était dans les maisons, il entendait les récits de vie, les habitudes et cela amenait une différence extrême dans le processus de l’entretien.

La réaction des femmes était toute autre au moment de l’arrivée et au moment du départ, plus chaleureuse, puisqu’elles se sentaient protégées; il y avait eu quelqu’un à leur écoute, pour le bien de quelqu’un de la famille.

C’est ce qui était ressenti à chaque entretien et au fur et à mesure de l’enquête, la timidité était remplacée par la sincérité des réponses.

b) Groupe 2

Les parents des enfants du groupe 2 sont passés par l’entretien après une première consultation dentaire à l’Hôpital Universitaire de Brasília (HUB), où tous les enfants de ce groupe ont reçu leurs soins dentaires dans le cadre de cette étude.

Les entretiens de ce groupe ont aussi été organisés selon la convenance des parents qui, se rendant à une visite hebdomadaire dans les hôpitaux situés dans le centre de Brasília, pouvaient venir à l’HUB afin de participer à l’enquête dans une salle où ne pouvaient rester que le chercheur, l’enfant et le parent (6 parents ont préféré ce lieu).

Sinon, les visites avaient lieu à domicile (chez 10 parents), dans les villes « satellites » de Brasilia121.

Les conditions étaient déterminées surtout en fonction du temps, car les parents venant à l’hôpital avaient toujours d’autres rendez-vous médicaux préfixés, ce qui empêchait quelquefois l’entretien lors de leur visite dentaire.

121 Les villes « satellites » de Brasilia c’est ainsi qu’on fait référence aux villes situées dans les alentours de Brasilia, capitale du Brésil.

Si, dans un premier temps, les gens se montraient prudents, ils finissaient par collaborer en répondant spontanément et, grâce à cette réponse positive, nous nous sentions acceptés car, il faut l’avouer, le ressentiment de ces personnes à l’égard de leurs expériences médicales nous portait à croire qu’il pouvait exister un refus de la présence de quelqu’un qui pourrait évoquer (soit en tant que professionnel de santé soit en raison du sujet de la recherche) de mauvais souvenirs…

Ainsi, graduellement, la conversation se déroulait plus facilement, avec les histoires et les expériences de vie entrelacées dans le présent et le passé . Tout cela aboutissait à l’agréable sensation d’être accepté.

c) Groupe 3

Dans le groupe 3, les parents des enfants n’ont autorisé les entretiens que dans le cabinet dentaire, profitant du moment de la consultation de leurs enfants.

Cet entretien a été beaucoup plus objectif, même s’il n’y avait pas de différences par rapport aux questions posées dans les autres groupes.

Ici, le temps qui lui était consacré était réduit (seul un entretien a atteint la durée d’une heure, tous les autres oscillant entre 20 minutes et une demi-heure), surtout parce que le temps d’une consultation est assez bref et que, de la même façon, la hâte était une caractéristique presque générale chez ces parents.

De ce fait, tous les parents ont préféré que l’entretien soit fait au cabinet dentaire, vu qu’ils craignaient également de ne pas pouvoir nous recevoir ailleurs ou dans leur maison à un autre moment, à cause d’un empêchement quelconque dû à leurs activités.