L’engagement familial dans le contexte de la maladie cancéreuse
III.1.1.3. L’engagement familial dans le contexte de la maladie
Dans cette phase de diagnostic, la famille du patient s’impose avec force. Elle montre ou non le soutien dont le patient a besoin.
Ce moment de crise émotionnelle est principalement déclenché par la menace de perdre un proche et la crainte de subir, directement ou indirectement, les effets secondaires des traitements et l’anticipation de la douleur ainsi que par l’incertitude, la recherche de sens, le sentiment d’échec (COHEN, 1978).
C’est donc une période caractérisée par le risque… Risque de pertes, de menaces, d’échéances, de guérison.
L’aspect temporel revient alors pour mettre en valeur la durée de cette phase si angoissante et la nécessité des allers-retours vers l’hôpital, l’hospitalisation, l’apparition de problèmes pratiques qui n’existaient pas auparavant et qui doivent être incorporés à la routine.
Les bouleversements dans la famille sont énormes, tant au niveau du vécu émotionnel qu’au niveau de la répartition des rôles et de l’organisation de la vie quotidienne, mais généralement les familles arrivent à faire face à cette période, malgré la souffrance engendrée (RAZAVI et DELVAUX, 2002).
83 Le fait de recevoir l’annonce d’un problème de santé de l’ordre du cancer, c’est-à-dire, « la perception d’une vie écourtée » a des significations très différentes (plus ou moins importantes et marquantes) suivant l’âge ou plus encore, suivant la phase de développement de l’individu au moment où survient la maladie (RAZAVI, DELVAUX et de COCK, 2002, p.71).
Cet ensemble de bouleversements, causé par le cancer de l’enfant, remet donc en jeu les repères parentaux, vu que les parents peuvent alors douter de la légitimité de leur place (OPPENHEIM, 1996, p.231).
Cette structuration de la famille pendant la phase de diagnostic et toute la durée du traitement est essentielle, étant donné que cette adaptation familiale sera toujours mise à l’épreuve, dès le diagnostic de la maladie cancéreuse, par les diverses réactions cliniques et émotionnelles, les types de traitement les changements dans la routine, entre autres.
Dans le cas des enfants, patients extrêmement dépendants de la famille, l’organisation doit être conçue en commun accord : une grave détresse psychologique et un dysfonctionnement psychosocial sont observés chez un tiers des patients cancéreux adultes, leurs conjoints et leurs enfants, ce qui montre que l’équilibre de l’environnement compte beaucoup dans le contexte de la maladie (MAGUIRE, CRAFT, EVANS, AMINEDDINE et alii, 1987; NORTHOUSE et NORTHOUSE, 1987).
Ajoutons encore le fait que, lorsqu’au moins un des parents a déjà subi une expérience traumatisante du fait d’un cancer survenu dans la famille, le transfert des sentiments arrive avant le contact médical.
Les antécédents de cancer dans la famille vont amener l’angoisse sur l’avenir du malade (RAZAVI et DELVAUX, 2002).
Ce qui nous renvoie à la constatation que le conditionnement du patient ou bien son adaptation au nouveau système de vie est en rapport avec la qualité de l’environnement familial qui a un impact sur l’équilibre psychologique des individus.
Cette incertitude et cette insécurité dominent dans les pensées des membres de la famille et il y aura certainement un des parents qui consacrera plus de temps à surveiller l’enfant de sorte que la peur de la perte et de la séparation peut ainsi se référer non seulement au patient, mais aussi aux parents entre eux et constituera une menace pour les liens d’attachement.
Ce sentiment va également influencer la relation avec l’enfant.
La « faute » pourra être reportée sur l’enfant avec la « causalité » de la séparation et l’enfant, à son tour, pourra soit culpabiliser (il est puni à travers la maladie, ou il l’a été d’une façon ou d’une autre) ou bien rendre responsable le parent « restant » de la « fuite » de l’autre. C’est ce qui engendre le risque de perte ou de séparation.84
84 La discussion sur les liens d’attachement dans le contexte du cancer s’avère importante en raison également de ce risque introduit par la maladie et selon Bolwby (1969) et Ainsworth (1974), il faudrait comprendre que « des styles différents d’attachement se développent chez l’individu en fonction des expériences relationnelles précoces ». Ainsi, leur influence sur la manière « dont les membres de la mettra en jeu la possibilité de différencier les familles « vulnérables » des familles « fortes » (WEIHS et REISS, 1996).
S’il est facile de repérer les contraintes et les chagrins vécus par la famille, nous devons également parler, néanmoins, des flexibilités de comportement qui permettent l’adaptation des familles à de tels bouleversements.
Les familles peuvent également s’unir ou se réunir autour de la maladie afin d’ajouter des efforts de foi, d’espérance et de vie.
La détresse psychologique servira de mesure de cohésion, tout en mesurant aussi une perception commune de la réalité et nous pourrons noter le type de réponse que la famille pourra donner à la crise : « l’adaptabilité consiste en la capacité du système familial/conjugal de changer sa structure de pouvoir, ses rôles, ses règles en fonction d’un stress situationnel ou développemental. » (RAZAVI et alii. , 2002a, p.217 )85
Ce qui rappelle l’importance de l’identification des familles et de leur possibilité d’engagement dans le processus de traitement du cancer.
Les multiples tâches d’un couple sont doublées dans le cas de l’enfant malade. L’équilibre entre ces tâches parentales, domestiques, socioprofessionnelles et les besoins propres à l’individu, partenaire dans le couple, se voit menacé par le cancer de l’enfant et lorsque la relation était précaire avant la maladie, des conflits latents peuvent éclater (RAZAVI et DELVAUX, 2002).
Considérons également le contraire afin de relever des aspects psychiques existant chez les enfants au moment où l’un de leurs parents est atteint d’un cancer : plus ils sont jeunes, plus les enfants connaîtront un état perturbé.
L’aspect « âge » revient ici mais seulement pour nous montrer que l’âge du malade, le fait qu’il ait déjà vécu « une vie pleine et productive ou le fait qu’il soit jeune et porteur des espoirs et des attentes des autres membres va également colorer l’expérience familiale du cancer » (COHEN et COHEN, 1981).
Dans les deux cas, celui d’un cancer touchant l’un des deux parents, ou celui d’un cancer chez l’enfant, il faut affronter le fardeau de ses propres émotions et de ses propres besoins en terme de diagnostic et de traitement. A quoi s’ajoute la nécessité de gérer les émotions de ses enfants.
Les parents ressentent une grande difficulté à comprendre les perceptions des enfants sur la maladie et ils ne veulent pas transmettre une fausse espérance; néanmoins, ils trouvent difficile d’être honnête et de ne pas cacher la menace et l’incertitude que représente le cancer.
La plupart des enfants éprouvent des sentiments d’abandon, de perte, de colère et de ressentiment face à des parents qui, mobilisés par la maladie, n’ont plus la même disponibilité.
La peur d’être également victime d’un cancer et un sentiment de culpabilité lié au fantasme de sa propre responsabilité à l’égard de la maladie du parent peuvent également s’installer (HUIZINGA, van der GRAAF, VISSER, DIJKSTRA et HOEKSTRA- WEEBERS, 2003).
85 « (…) Un degré élevé de cohésion se caractérise par la fusion et l’excès d’identification. A l’opposé, un degré trop bas se manifeste par un détachement affectif. Ces extrêmes sont considérés comme pathologiques. (…)La rigidité (incapacité de changement) et le chaos (changement incessant) sont les pôles extrêmes du continuum allant de l’inadaptabilité à l’adaptabilité. (…) » RAZAVI,BREDART, DELVAUX et HENNAUX, 2002, p.217
Finalement, afin de relier ce topique avec le précédent, imaginons l’impact du diagnostic d’un cancer chez un enfant et toutes les implications du discours médical sur la famille.
Il est clair que l’engagement familial dépendra également de la relation avec le milieu soignant, car la famille doit être resituée, aidée et comprise dans le processus de la maladie.
