1.3 La motricité chez les personnes polyhandicapées
Les troubles moteurs sont pratiquement constants chez les personnes présentant un polyhandicap, mais peuvent revêtir des aspects et une gravité très variables.
La réponse motrice est perturbée en raison « d’une altération de la commande et de la régulation des effecteurs moteurs, mais aussi parce que cette réponse est mal préparée par une saisie, une intégration et un traitement défectueux de l’information transmise au cerveau » (Euforpoly II, 2001, p.12).
Les différentes déficiences motrices observées sont l’Infirmité Motrice Cérébrale, l’hypotonie massive ou l’hypertonie des membres, des troubles de l’organisation motrice et des troubles moteurs secondaires.
Le trait commun à ces diverses atteintes est la façon dont ces troubles peuvent évoluer.
Zucman (2000) précise que « tous ont tendance à s’aggraver au cours de la croissance puis du vieillissement et à se compliquer, en l’absence de mesures préventives – mais parfois aussi en dépit des traitements continuellement suivis » (p.26).
Les difficultés motrices peuvent altérer le maintien, la marche, les gestes de la vie quotidienne ou la parole, dans des proportions variables. Ces atteintes sont dues à des paralysies, des faiblesses musculaires ou encore des raideurs musculaires. On en distingue plusieurs.
On retrouve tout d’abord la spasticité, une atteinte du système nerveux pyramidal se définissant « par l’impossibilité de contrôle du tonus musculaire » (AP3, 1994, p.25). Ce dernier contrôlant la motricité volontaire, la personne spastique est à la fois atteinte de raideur et de faiblesse musculaire (Guidetti & Tourette, 1999).
Les muscles de la personne spastique sont hypertoniques. Précisons que le tonus est la contraction partielle et permanente de certains muscles. Il règle les attitudes du corps dans différentes positions.
A cause de cette hypertonicité, les mouvements des personnes spastiques s’arrêtent en cours de route, car elles sont dans l’impossibilité de relâcher les muscles opposés à ceux qu’elles contractent (Guidetti & Tourette, 1999). Les muscles des personnes spastiques sont également hypercontractiles (Guidetti & Tourette, 1999).
Ces contractions musculaires pathologiques sont appelées spasmes. Les spasmes se situent surtout au niveau des membres supérieurs.
On retrouve également comme atteinte l’athétose qui se définit « par la présence de mouvements brusques et incontrôlés pouvant survenir à n’importe quel niveau (membres, tronc, tête, bouche,…) » (AP3, 1994, p.26)
Ce trouble peut s’accompagner d’une incontinence salivaire et de mouvements de reptation de la langue. Ces mouvements spasmodiques involontaires et incontrôlés parasitent l’action volontaire (Guidetti & Tourette, 1999).
L’image que renvoie une personne athétosique peut être difficile à gérer. En effet, le fait d’avoir du mal à contrôler ses gestes, à s’exprimer oralement de façon compréhensible peut être handicapant socialement pour la personne atteinte.
L’athétose est consécutive à une lésion du système nerveux extrapyramidal déterminant la coordination des mouvements volontaires.
Moins fréquente que les deux atteintes précédentes, on retrouve l’ataxie. « Elle associe une incoordination motrice et de graves troubles de l’équilibre à une hypotonie. Elle entraîne donc une diminution ou une absence de contrôle de l’amplitude des mouvements. » (AP3, 1994, p.26).
La démarche d’une personne atteinte d’ataxie est instable, son équilibre est perturbé et ses gestes sont souvent mal contrôlés. A cela peuvent s’ajouter de surcroît des tremblements ou une rigidité.
L’atteinte peut être localisée différemment. L’atteinte des deux membres inférieurs est appelée diplégie. Si l’atteinte est située du même côté du membre inférieur au membre supérieur, on parle alors de d’hémiplégie.
La tétraplégie concerne l’atteinte des quatre membres, pouvant être associée à une atteinte du tronc. L’utilisation du terme tétraparésie plutôt que tétraplégie indique que la paralysie des membres est partielle.
Les difficultés motrices chez la personne atteinte d’un polyhandicap se manifestent donc à plusieurs niveaux :
- Le tonus : l’état de tension des muscles qui est soit exagéré dans l’hypertonie entraînant des raideurs et de la spasticité, soit diminué dans l’hypotonie.
- La posture : normalement celle-ci évolue dans la première année dans un redressement progressif de l’axe corporel en passant par différentes étapes : tenue de tête, station assise, station debout.
- Le mouvement : difficultés au niveau du déplacement du corps, des mouvements plus complexes, du geste et de la préhension.
La personne présentant un polyhandicap peut atteindre des niveaux différents dans ces divers secteurs. La difficulté se situe très souvent dans l’organisation du mouvement.
Des complications orthopédiques peuvent apparaître. Parmi les plus fréquentes, nous retrouvons les scolioses, ou des rétractions musculo-tendinites qui peuvent aboutir à une déformation des membres, ou encore des luxations de hanche.
Ces troubles neuro-moteurs graves peuvent s’accompagner d’autres complications : troubles de la déglutition et de la digestion, troubles respiratoires, fragilité osseuse par ostéoporose, à haut risque de fracture lors de manipulations maladroites, risque d’escarres cutanées, etc.
L’ensemble de ces complications fait du corps de la personne polyhandicapée un corps souffrant – souffrance qui a longtemps été négligée.
Tous les efforts de l’éducation motrice précoce et des installations orthopédiques portent sur la prévention de ces handicaps secondaires et ces efforts doivent être entrepris dès le plus jeune âge.
1.4 L’apprentissage cognitif chez les personnes polyhandicapées
Il est très difficile de trouver dans la littérature des éléments concernant les capacités cognitives des personnes polyhandicapées. En raison de la réduction extrême de leur autonomie, il est en effet souvent très difficile d’évaluer leur niveau cognitif.
Pourtant selon Croteau, Loranger et Laporte (2002), « il apparaît que les enfants, handicapés ou non, posséderaient les capacités nécessaires à la production de représentation mentale et à l’application d’opérations mentales, en dehors de toute action motrice effectuée sur l’environnement » (p.181).
Troseille (2000) ajoute que « même très handicapés, ces enfants peuvent s’inscrire dans un processus d’apprentissage, d’évolution correspondant à celui d’un enfant handicapé moteur, déficient mental ou sensoriel, avec des performances et des possibilités d’évolution a priori moins étendues. » (p.199).
Si l’on admet que les personnes polyhandicapées peuvent avoir un retard mental moyen, quelles sont alors leurs capacités cognitives supposées ? Selon le Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders (American Psychiatric Association, 1995), dans le cas d’un retard mental modéré, ce qui correspond à un niveau de QI de 35-40 à 50-55, la personne a peu de chance de poursuivre sa scolarité au-delà du cours élémentaire première année.
Elle peut par contre bénéficier d’un apprentissage professionnel, social et pratique. Comme le souligne Martinet (s.d.), on peut donc dire que « L’enfant handicapé est susceptible d’apprentissage dans la plupart des cas » (p.43).
Tomkiewicz (2000) semble encore plus optimiste puisqu’il affirme: « Nous nous sommes aperçus que même les polyhandicapés ont une plasticité cérébrale ; (…) ils font des progrès tout à fait imprévus, même au-delà de l’âge de la scolarité obligatoire. » (p.41).
Comme nous le verrons dans la suite de notre travail, les méthodes éducatives existantes destinées à cette population sont essentiellement des approches sensorimotrices. Nous pouvons citer l’exemple de la stimulation basale.
Fröhlich (2000) dans son approche, considère l’apprentissage comme étant un échange entre l’individu et son environnement. Il ne prend pas seulement en compte l’aspect cognitif de cette notion. Il trouve, en effet, plus adapté de parler d’apprentissage plutôt que d’apprentissage cognitif.
Dans la littérature en général, on parle souvent de l’apprentissage au niveau sensoriel, affectif et social. Fröhlich limite la définition de l’apprentissage chez les personnes polyhandicapées à l’interaction qu’elles peuvent développer avec leur environnement.
Peu d’approches abordent directement l’apprentissage cognitif et aucune, à notre connaissance, un apprentissage des savoirs de type scolaire.
Pourtant selon Fagnart (2001), la personne polyhandicapée a des besoins physiologiques, affectifs, cognitifs et sociaux. En effet, « les stimulations motrices, sensorielles, cognitives, affectives, sociales augmentent les connexions entre les neurones, les synapses et permettent l’apprentissage » (Fagnart, 2001, p.33).
Nakken (1997) a formulé, quant à lui, des objectifs éducatifs concernant les personnes polyhandicapées, dans lesquels il inclut notamment la participation à des activités scolaires.
Fagnart (2001) précise que « les besoins cognitifs doivent être intégrés au quotidien, aux activités motrices et sensorielles pour lutter contre le risque d’incohérence et de morcellement souvent vécus par les personnes polyhandicapées » (p.32).
Pour Laine et Moussy (2001), l’apprentissage est vu comme une rencontre avec soi-même. L’apprenant doit effectuer un travail intérieur ce qui implique qu’une partie du processus échappe à celui qui fait faire l’acquisition.
Un enfant ou un adulte polyhandicapé peut désirer prendre un autre chemin que l’habituel, celui qui par exemple ne respecte pas le processus qui passe par différents stades, car il se peut qu’il ait élaboré un chemin personnel avec ses propres possibilités et ses manques. (Laine & Moussy, 2001, p.56).
Selon Laine et Moussy (2001), certaines capacités cognitives des personnes polyhandicapées peuvent être ignorées voire même niées.
Ils expliquent cela par le fait qu’il est parfois difficile de prendre en considération ce qui n’est pas attendu ou de reconnaître une réaction qui ne fait pas partie de ce que la personne «devrait savoir faire».
Ils insistent donc sur l’importance de bien observer la personne polyhandicapée, afin de découvrir les stratégies personnelles qu’elle peut avoir élaborées, même si celles-ci ne correspondent pas à la norme attendue.
Sommaire
Introduction
Partie théorique
1. Le polyhandicap
2. L’informatique et les personnes handicapées
3. Quelques approches éducatives destinées aux personnes polyhandicapées
4. La méthode de la communication facilitée
5. La technique de soutien de la main dans des activités d’apprentissage sur écran tactile, auprès de personnes polyhandicapées
Conclusion
